Práctica clínica
Clinical Practice

Estudio descriptivo de un programa de soporte emocional para familiares de pacientes hospitalizados por COVID-19 en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid

El 11 de marzo de 2020, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró la crisis del COVID-19 como pandemia (Cucinotta y Vanelli, 2020; Organización Mundial de la Salud, 2020).

Desde el inicio de la misma se ha producido un relevante impacto, en lo que refiere a la situación sanitaria de la población y en el plano socioeconómico (McBride et al., 2021; Morales-Arce, 2021). España fue uno de los países más afectados durante el año 2020 (Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias, 2021; Comunidad de Madrid, 2022). Especialmente a lo largo de la primera ola, presentó una de las cifras relativas de fallecidos más altas del mundo (Arango, 2020; Kontis et al., 2020; Molero et al., 2020). Según el Instituto Nacional de Estadística (2021b), en España se registró a lo largo de 2020 un 17.9% más de fallecimientos que el año anterior y se incrementó también el número de decesos por causa natural (enfermedades) en un 18.7% al respecto de 2019. Esta misma fuente (Instituto Nacional de Estadística, 2021b) recoge los datos de la variación porcentual (2020/2019) por meses relativa a fallecimientos producidos por causas naturales y muestra que durante los meses de marzo y abril de 2020 (nada más irrumpir la primera ola de la crisis COVID-19) se produjeron los incrementos más significativos del año, en comparación con las cifras registradas el año previo (+59.3% fallecimientos en marzo de 2020, +81.9% en abril de 2020). Estos datos reflejan el dramático impacto que supuso la irrupción de la pandemia en la salud de la población española. En concreto, durante la primera ola (marzo-mayo 2020, ambos inclusive) fueron 32.784 personas las que fallecieron por infección por COVID-19 (virus identificado) (Instituto Nacional de Estadística, 2021b).

Atendiendo al plano nacional, la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM) ha sido una de las más castigadas por la pandemia durante 2020. En el contexto de la primera ola el número de personas enfermas por COVID-19 que ingresaron en hospitales de la CAM (siendo indicado el ingreso sólo en aquellos pacientes con insuficiencia respiratoria, neumonía o síntomas severos, manteniéndose el resto en sus domicilios) fue creciendo con gran celeridad y alcanzó su cifra máxima el 2 de abril, con 16.174 pacientes hospitalizados (Condes et al., 2021). Al comparar los datos de diferentes Comunidades se vislumbra de manera aún más clara el fuerte impacto de la COVID-19 en la CAM. En este sentido, la CAM a lo largo del año 2020, registró una tasa bruta de 215.2 fallecidos por COVID-19 (virus identificado) por cada 100.000 habitantes, siendo esta una de las tasas más elevadas, tan solo por detrás de otras dos Comunidades (Instituto Nacional de Estadística, 2021b).

Dada la gravedad de la crisis sanitaria, el 14 de Marzo de 2020 se declaró el Estado de Alarma en España (Real Decreto 463/2020, 2020). A partir de entonces, se establecieron severas restricciones a la libertad de movimientos, lo que se tradujo primeramente, en el confinamiento domiciliario del conjunto de la población (Mangué et al., 2020). Diversos estudios aportan información general sobre el impacto psicológico derivado de la pandemia, señalando incrementos en los niveles de preocupación sobre la ansiedad (Becerra-García et al., 2021), en síntomas de ansiedad y en problemas de sueño, depresión y estrés postraumático (Instituto Nacional de Estadística, 2021a, 2021c; Lakhan et al., 2020; Shevlin et al., 2020; Sun et al., 2021; Wang et al., 2020). Centrándonos específicamente en la repercusión en familiares de pacientes ingresados, un trabajo de Al-Zahrani et al. (2015) (previo a la crisis del COVID-19) que evaluó el impacto psicológico en cuidadores de pacientes hospitalizados, reportó tasas elevadas de ansiedad, depresión y síntomas de estrés. En el marco de la crisis actual, Ruiz-Aguilar et al. (2021) señalan que el distanciamiento de la persona hospitalizada contribuye a un mayor estrés en los familiares y en su trabajo informan sobre la presencia de síntomas significativos de ansiedad, sobre todo en aquellos familiares encargados de recibir información de evolución. Otros trabajos añaden que a mayor duración de la estancia del paciente en el hospital, mayores tienden a ser los niveles de depresión y estrés (García-Guillamón, 2017) y que la incertidumbre sobre la evolución del familiar hospitalizado resultaría ser un factor de suma importancia en la experiencia emocional resultante (Bautista, 2016).

El escaso conocimiento disponible entonces sobre el virus, la incertidumbre que comportó la situación y los limitados recursos con que se contaba para contener la creciente expansión de la enfermedad al inicio de la crisis impulsaron la adopción de medidas preventivas extremadamente restrictivas. Al confinamiento se añadieron otras, como las restricciones de visita a familiares y el aislamiento de pacientes, lo que afectó significativamente al bienestar emocional de los pacientes ingresados (Consuegra-Fernández, 2020; Font et al., 2021) y también de sus familiares (Ruiz-Aguilar et al., 2021). Los allegados no tuvieron la oportunidad de visitar presencialmente a sus familiares enfermos durante su convalecencia. Tampoco fue posible, en la mayoría de ocasiones, llevar a cabo ceremonias, ritos de despedida o acompañar a enfermos terminales, muchos de los cuáles se vieron solos o muy limitadamente acompañados en el final de su vida (Consuegra-Fernández, 2020). Los profesionales sanitarios se encontraron ampliamente desbordados por la demanda asistencial y en estas circunstancias, apenas disponían de tiempo para informar a las familias y comunicarse con ellas (ej. sobre pronóstico, evolución…) como hubiera resultado deseable.

Partiendo de la hipótesis de que la situación contextual descrita podía tener un impacto emocional negativo en los familiares de pacientes ingresados por COVID-19, y que éstos pudieran desear contar con un servicio atendido por profesionales que les prestase apoyo y sostén emocional, desde el Centro de Salud Mental de Majadahonda (CSMM), adscrito al Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (HUPHM), se tomó la iniciativa de poner en marcha un programa de actuación destinado a proporcionar soporte emocional a los familiares de pacientes ingresados, con los medios disponibles y contando con la aprobación de la Dirección Médica del hospital. Situaciones estresantes como la vivida en la primera ola suponen un reto para los profesionales sanitarios e implican la necesidad de llevar a cabo una rápida puesta al día, a partir de la cual, se pueda decidir la forma más apropiada de responder ante las necesidades asistenciales, apoyándose sobre el conocimiento científico acumulado hasta la fecha. En estos escenarios, las decisiones, iniciativas y programas asistenciales a llevar a cabo han de ser lo suficientemente dinámicos y flexibles como para adaptarse a la complejidad cambiante del entorno y a la incertidumbre (Duan y Zhu, 2020; Inchausti et al., 2020; Zhang et al., 2020). Este ha sido el punto de partida del presente trabajo y del programa de soporte emocional a familiares.

Material y Método

Diseño

Presentamos un estudio descriptivo transversal e intervencionista, realizado durante la primera ola, relativo al programa de soporte emocional llevado a cabo en el CSMM para atender a familiares de pacientes ingresados por COVID-19 en el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda.

El grupo de profesionales intervinientes fue conformado por nueve psiquiatras y cinco psicólogos clínicos adscritos al CSMM con amplia experiencia en el abordaje de pacientes con trastornos mentales. Dichos profesionales colaboraron voluntariamente en el programa de soporte emocional a familiares a la par que continuaban atendiendo sus propias consultas de salud mental por vía telemática. Los profesionales contaban con conocimientos relativos a intervención en crisis adquiridos durante los respectivos Programas de Formación Especializada que se proporcionan durante la Residencia así como a través de Cursos de Postgrado y Formación Continuada. La formación de los profesionales no resultó ser homogénea y la experiencia clínica previa en intervención en crisis difería entre unos profesionales y otros.

Participantes

Durante la extensión temporal del estudio, se identificó en el HUPHM un total de 1.000 pacientes ingresados con cuadros clínicos relacionados con infección por COVID-19 que se encontraban a cargo de diferentes servicios médicos. Bajo consenso, se estableció que, del total de pacientes identificados, se intentaría únicamente contactar con familiares de pacientes que aún permanecieran ingresados (es decir, no se llamaría a familiares de pacientes que hubieran recibido el alta médica con anterioridad al momento en que se fuera a emitir la llamada). Se acordó que se presentaría el programa siempre y cuando se lograse establecer contacto telefónico efectivo (no se presentaba si no se localizaba un teléfono -u otra vía alternativa- de contacto con familiares explicitado en Historia Clínica y no se persistía si los intentos de contacto recurrentemente eran infructuosos) y siempre que los familiares no manifestasen actitud de rechazo ante la llamada recibida. Tampoco se contactó con familiares de pacientes que hubieran fallecido. En este último escenario, los familiares pasaban a ser atendidos por el programa de atención al duelo a nivel hospitalario.

Tabla 1

Criterios de Exclusión

Variables del estudio

Durante el tiempo que se realizó el estudio, se registraron datos clínicos y sociodemográficos de los pacientes ingresados y de los familiares que fueron atendidos. Las variables registradas al respecto de los pacientes fueron la edad, el género, la unidad hospitalaria donde se ubicaban (UCI u Hospitalización ordinaria) e información de seguimiento obtenida al mes (relativa a reubicación y/o desenlace clínico).

Adicionalmente, se recogió información sociodemográfica básica sobre los familiares contactados (género, parentesco, número de contactos telefónicos establecidos).

Se registraron también datos relativos al tipo de actuación llevada a cabo por parte del profesional que intervino con los familiares (variable asociada a una escala cuantitativa de nivel).

Instrumentos y materiales empleados

Para realizar la labor de asistir a familiares desde el CSMM se facilitaron terminales de telefonía móvil y tablets a los profesionales intervinientes. No se hizo uso de herramientas estandarizadas (entrevistas estructuradas, cuestionarios psicométricos…), si bien, se estableció (ad-hoc) un guion de conversación modelo cuya finalidad fue facilitar al profesional su labor de presentación y explicar adecuadamente las características fundamentales del programa, de manera que la información trasladada a familiares fuera completa a la par que comprensible.

Procedimiento

Las iniciativas de contacto telefónico con familiares y la recogida de datos se efectuaron durante un periodo de 4 semanas, comprendido entre el 20 de marzo y el 17 de abril de 2020.

Dado el rápido incremento de las hospitalizaciones durante el inicio de la crisis, las directrices de actuación se elaboraron con suma celeridad para poder iniciar el servicio de soporte emocional a familiares lo antes posible. Se realizó un rápido acopio de material bibliográfico y documental, con el fin de actualizar conocimientos a través de la revisión de artículos y manuales de intervención en crisis, especialmente relacionados con contextos de pandemia. Adicionalmente, se realizaron reuniones on-line para organizar y coordinar de forma adecuada el inicio del programa, para concretar cómo se haría la recogida de datos y las funciones y tareas que desempeñarían los diversos profesionales implicados. Se optó por proceder con la mayor agilidad posible en detrimento de diseñar el estudio y el programa de intervención con una mayor minuciosidad y concreción en su elaboración, ya que, probablemente su implementación se habría demorado en exceso en relación con las necesidades asistenciales del momento. En todo caso, los intervinientes priorizaron atender con sumo cuidado los aspectos relacionales que requiere cualquier intervención eficaz dirigida al sostenimiento emocional con personas en situación de vulnerabilidad, en lugar de orientar la atención telefónica hacia un formato que priorizase la obtención o recogida exhaustiva de datos con fines de investigación.

A través del programa informático de Historia Clínica del Hospital se accedió a la información relativa a pacientes que ingresaron por patologías clínicas condicionadas por la infección por COVID-19 y de esta manera al teléfono de sus familiares. Se realizaron revisiones diarias de nuevos ingresos, altas, traslados entre hospitalización general y UCI, así como seguimiento de los fallecimientos. A través de esta metodología, se conformaron listados dinámicos que se actualizaban diariamente con aquellos nuevos pacientes que iban ingresando y se distribuyó la tarea de atención a familiares de forma equitativa entre los diversos profesionales implicados en el programa de soporte, organizándose la prioridad asistencial y los intentos de contacto según un principio jerárquico relacionado con la fecha / tiempo de ingreso y con la localización hospitalaria de cada paciente (planta o UCI).

En cuanto a la difusión del recurso, se informó a los responsables de las Unidades de Hospitalización que se intentaría contactar con los familiares de los pacientes ingresados con el fin de ofrecerles soporte a nivel emocional. Adicionalmente, se incluyó una breve reseña relativa al programa de soporte en la hoja informativa estandarizada que se proporcionaba en admisión a los familiares de pacientes que ingresaban en el hospital. En la reseña se les anticipaba que podría ser que un profesional del programa contactase con ellos por vía telefónica, con el fin de que no se alarmasen ante la llamada. Además, se aportaron dos números telefónicos de contacto para que todos los familiares pudieran llamar si lo precisaban, con un horario comprendido entre las 9:00 a.m. y las 8:00 p.m., de lunes a viernes. Estos teléfonos eran atendidos por los profesionales del equipo de soporte emocional de forma rotatoria. En caso de que un familiar que llamase ya hubiera establecido contacto previo con un profesional del equipo en concreto, se facilitaba la información aportada al profesional de referencia (es decir, a quien estableció el contacto inicial) para que atendiera la solicitud a la mayor brevedad posible, proporcionando de esta manera una experiencia de continuidad, coherencia y vinculación en lo que respecta a la figura que gestionaba el caso.

Se diferenciaron dos niveles de prioridad en la atención telefónica a los familiares dependiendo de la severidad clínica de los pacientes. El primer nivel (prioritario) correspondía al contacto con familiares de pacientes con complicaciones médicas derivadas de la infección por COVID-19 que se encontraban ingresados en la UCI. El segundo nivel hacía referencia a los familiares de pacientes ingresados en otras unidades de hospitalización. El grado de prioridad se estableció sobre la hipótesis de que los familiares de pacientes en UCI pudieran presentar mayor nivel de distress emocional que los pacientes en unidad de hospitalización ordinaria (no UCI).

Se plantearon tres niveles de actuación en cuanto al soporte proporcionado, siendo el profesional interviniente quien valoraba el nivel de intervención requerido en función de la actitud y la respuesta manifestada por el familiar contactado.

Los niveles de intervención fueron los siguientes:

• Nivel 1: era el nivel más elemental, por el que se procedía tan solo a la presentación del profesional y explicar la finalidad de la llamada. Si el familiar no rechazaba el ofrecimiento de ayuda se explicaba brevemente en qué consistía el programa de soporte y se facilitaban los números de teléfono en los que podían contactar si así lo requerían.
• Nivel 2: Nivel 1 y un componente adicional de escucha activa, ventilación y sostén emocional. Su fundamento se sustentó principalmente sobre factores de relación actitudinal (Wainrib y Bloch, 1998) que se dirigían a crear un espacio de comunicación seguro y validante, de manera que se atendiese la situación emocional del familiar de manera adaptada e individualizada en función de su estado psicológico.
• Nivel 3: Nivel 2 y acciones en mayor medida orientadas a la intervención terapéutica telemática apoyada en técnicas concretas (ej. uso de técnicas de solución de problemas, establecer objetivos de conducta o plantear realización de actividades…) y / o a la provisión de material o recursos psicológicos on-line (ej. técnicas de control de ansiedad). La elección del nivel 2 y 3 se establecía durante la misma atención telefónica, en base a las necesidades expresadas (explícita o implícitamente) por el familiar y/o según las detectadas por el profesional.

Dadas las circunstancias en las que hubo de desarrollar el programa y el sentido del mismo, el planteamiento de partida de la intervención no se orientó a proveer una psicoterapia que se extendiese a largo plazo, sino que más bien, se concibió como una aproximación de intervención en crisis, a priori acotada en el tiempo y orientada al acompañamiento y al apoyo de los familiares que pudieran estar sufriendo, con el fin de enfatizar sus fortalezas, incrementar la resiliencia y fomentar el afrontamiento adaptativo durante la crisis vivida en primera ola de la pandemia (Feinstein, 2021).

Análisis estadístico

El análisis descriptivo se realizó mediante IBM SPSS para Windows, versión 20.0. Para describir las variables cuantitativas y cualitativas se emplearon la media y desviación estándar (DT) y el análisis porcentual respectivamente. Las comparaciones de proporciones se realizaron mediante la prueba Chi Cuadrado.

Consideraciones éticas

Para la realización de este proyecto se solicitó valoración al Comité Ético de Investigación con Medicamentos (CEIm) del HUPHM. El Comité trasladó su conformidad y aprobación tras considerar que el trabajo científico planteado hace referencia a los resultados del seguimiento asistencial en un grupo concreto de pacientes que no requiere revisiones adicionales ni seguimiento por parte del CEIm. Desde el punto de vista del CEIm, el proyecto se limita al uso secundario de información previamente obtenida en el curso de la asistencia médica habitual, por parte del mismo equipo profesional responsable de la asistencia. Por ello, estableció que el equipo había de quedar sujeto a compromiso de confidencialidad en el manejo de los datos personales de los pacientes y no se apreció ningún impedimento de tipo ético o legal para su realización. La posición del CEIm al respecto de nuestro estudio quedó certificada por escrito a los efectos oportunos el 27 de Mayo de 2020.

Resultados

En relación al total de pacientes que fueron identificados (N = 1.000) inicialmente se logró contactar con 456 de sus familiares. En 531 de los pacientes identificados (del total de 1.000) no se llegó a presentar el programa a los familiares por las diversas razones expuestas en el apartado de “Participantes”.

Sin embargo, el número total de llamadas que fueron atendidas en el primer intento fue 469 (cada intento podía implicar varias llamadas, en caso de que no se contactase a la primera, siempre y cuando el profesional dispusiera de suficiente tiempo para insistir en procurar el contacto), pues en 13 ocasiones, quien atendió la llamada fue el propio paciente (a pesar de que la llamada se efectuase al teléfono de familiares). Además, en 27 de las llamadas atendidas se nos solicitó que llamásemos a otro familiar, cuando creían que este también pudiera precisar de nuestra atención.

Análisis descriptivo de los pacientes hospitalizados

Los datos demográficos y clínicos de los pacientes figuran en la Tabla 2. Con respecto al total de pacientes con COVID-19 que fueron identificados (N = 1.000), casi el 90% eran pacientes de unidades de hospitalización no UCI y la mayoría eran varones (62.5%). Se obtuvieron datos clínico-demográficos proporcionalmente similares a partir de la muestra de familiares / pacientes que fueron inicialmente contactados. Al respecto de esta muestra, la edad media de los pacientes hospitalizados fue de 66.76 (DT = 13.92), el 81.24% se encontraban en Unidad de Hospitalización ordinaria (no UCI) y en su mayoría eran varones (65.5%). A lo largo de las 4 semanas del período de observación efectuado, el 75.8% de los pacientes ingresados cuyos familiares fueron contactados por el equipo de intervención fueron finalmente dados de alta del hospital y alrededor del 10.1% fallecieron.

Tabla 2

Datos clínicos y sociodemográficos de los pacientes

Análisis descriptivo de los familiares

Las variables demográficas de los parientes / allegados (n = 483), se describen en la Tabla 3. Los parientes fueron con mayor regularidad mujeres (el 71.1% de los familiares contactados en primer lugar y el 88.9% de los familiares contactados en segundo lugar) y la relación de parentesco más recurrentemente observada en quien atendía la llamada fue la de cónyuge (45.2% de los familiares del primer contacto, 37% de los familiares contactados en segundo lugar), seguido por la de hijo (40.9% y 37%, respectivamente). El 7.25% de los familiares fueron contactados en más de una ocasión.

Tabla 3

Datos Sociodemográficos de los Familiares (total de Contactos Familiares, n=483)

Análisis descriptivo de las intervenciones realizadas

Las diferencias en cuanto a los niveles de intervención planteados en los encuentros telefónicos con los familiares de pacientes que estaban ingresados en UCI y en unidad de hospitalización no UCI se exponen en la Tabla 4, advirtiéndose diferencias estadísticamente significativas (p = 0.002). Los familiares de pacientes críticos con COVID-19 requirieron intervenciones de soporte más exhaustivas (niveles 2 y 3) en comparación con los familiares de pacientes con COVID-19 que se encontraban en unidades de hospitalización no UCI (el 23% de los familiares de pacientes en UCI fueron atendidos en un nivel 2 y otro 23% en un nivel 3, frente a un 20.9% de los familiares de pacientes en hospitalización no UCI que fueron atendidos en un nivel 2 y un 9.9% en un nivel 3).

Tabla 4

Niveles de Intervención según Hospitalización del Paciente en UCI o en Unidad de Tratamiento Médico

^a Introducción del programa y ofrecimiento de números de teléfono; ^b Nivel 1 y soporte de escucha activa y ventilación emocional; ^c Nivel 2 e intervención terapéutica orientada a proporcionar materiales / técnicas. UCI: Unidad de Cuidados Intensivos.

También se observaron diferencias significativas (p = 0.004) en cuanto a los niveles de intervención según el género del familiar atendido (Tabla 5). Los datos muestran que generalmente las intervenciones con parientes de género femenino fueron de mayor intensidad, presencia e implicación en términos del soporte y ayuda prestados por parte del interviniente (un 24.7% de mujeres fueron atendidas en un nivel 2 y un 14.2% en un nivel 3, frente a un 13.6% y un 9.1% en hombres, respectivamente).

Tabla 5

Niveles de Intervención según el Género de los Familiares Principales

^a Introducción del programa y ofrecimiento de números de teléfono; ^b Nivel 1 y soporte de escucha activa y ventilación emocional; ^c Nivel 2 e intervención terapéutica orientada a proporcionar materiales / técnicas.

Discusión

El trabajo que presentamos alberga dos objetivos principales. Por un lado, describir el diseño y la aplicación del programa de soporte emocional para familiares que realizamos en el CSMM durante la primera ola y por otro, aportar datos y conclusiones relativas a la muestra de familiares que fueron atendidos, sobre los pacientes ingresados y sobre las intervenciones que se realizaron.

Los principales hallazgos del estudio fueron que los familiares de pacientes ingresados en UCI requirieron intervenciones de soporte más exhaustivas (niveles 2 y 3), y que las intervenciones también tendieron a ser más sofisticadas cuando los familiares eran de género femenino. El primero de los hallazgos parece coherente si se tiene en cuenta la severidad clínica de los pacientes de UCI y el elevado impacto emocional que puede comportar para los familiares que su ser querido ingrese en esta Unidad (Bautista, 2016). Según Duque et al. (2020) el aislamiento del paciente de UCI al respecto de sus familiares repercute en ambas partes. Algunas investigaciones señalan que los familiares de pacientes de UCI experimentan significativa angustia emocional, como ansiedad, depresión y estrés postraumático (Azoulay et al., 2005; Cameron et al., 2016; Carson et al., 2016). Además de lo previamente señalado, al aislamiento habitual que comporta el contexto de cuidados intensivos se añadieron restricciones adicionales por la crisis COVID-19 (ej. prohibición de visitas, dificultad para comunicarse con el equipo médico…), lo que pudo agravar aún en mayor medida el distress emocional e incrementar el riesgo de que los familiares presentasen duelo complicado en caso de fallecimiento (Selman et al., 2020). Trabajos recientes señalan que las defunciones producidas en contexto de la pandemia COVID-19 se asocian con problemas clínicos en familiares, como la presencia de trastorno de duelo persistente, estrés postraumático y duelo complicado (Diolaiuti et al., 2021; Eisma et al., 2021; van Ee et al., 2021). Por ello, Tang y Xiang (2021) proponen que se debiera identificar a las personas con mayor riesgo de desarrollar procesos de duelo prolongado para hacer seguimiento y ofrecerles apoyo lo antes posible. Considerando este argumento, este podría ser el caso de los familiares de pacientes que se encuentran en UCI (Selman et al., 2020).

Diversos estudios señalan la importancia cardinal que reviste la comunicación y la información que se proporciona a las familias de pacientes en UCI, así como de proporcionarles apoyo emocional (Bautista et al., 2016; Belio y Vivar, 2012; Hidalgo et al., 2007). En el contexto de la primera ola, por motivo de la gran saturación asistencial, las familias experimentaron en muchas ocasiones una escasa cobertura de su necesidad de información en relación a su familiar enfermo, limitándose en muchos casos a recibir una única llamada, lo que supone mantenerse en una gran incertidumbre (Ruiz-Aguilar et al., 2021). Aunque existen trabajos realizados en entorno de UCI que señalan posibles beneficios asociados a intervenciones facilitadoras de la comunicación entre el equipo médico y las familias (Curtis et al., 2016; Scheunemann et al., 2011), es necesario precisar que el programa que nosotros desarrollamos, no estuvo enfocado en optimizar la comunicación de las familias con el personal médico, ni a proporcionar información de evolución clínica o mediar en la toma de decisiones difíciles que se pudieran producir en contexto de la atención a pacientes críticos. No obstante, atendiendo a lo que reporta la literatura (Belio y Vivar, 2012; Gutiérrez et al., 2008; Llamas-Sánchez et al., 2009), creemos que la iniciativa del Servicio de Salud Mental de ofrecer soporte emocional a las familias pudo representar un elemento que contribuyese a su bienestar, al menos parcialmente.

En este sentido, según nuestro parecer, el programa emprendido pudo aportar beneficios indirectos derivados de habilitar y distribuir entre varios profesionales las funciones de cuidado, apoyo y comunicación con las familias, concediéndosele la importancia que merece al impacto socio-emocional que supone una situación como la vivida para los familiares (especialmente para quienes tuvieron a su familiar ingresado en UCI), pero también considerando el impacto de la pandemia en el personal sanitario de primera línea, ampliamente sobrecargado y en no pocas ocasiones, sobrepasado por las circunstancias a las que tuvieron que hacer frente (Mortier et al., 2021; Vieta et al., 2020). A nuestro modo de ver, este enfoque constituye un abordaje holístico, sistémico, integral e interdisciplinar que procura tener en cuenta el impacto de la crisis en todos los grupos afectados.

A través de la intervención planteada se pretendió incrementar la resiliencia y la percepción de acompañamiento y apoyo social (van Ee et al., 2021). Entendemos que la resiliencia de las personas ha de comprenderse en clave de interacción entre las características personales y aquello que es adquirido y sustentado en relaciones de apoyo (Walsh, 2004).

Por ello, pensamos que presentar el programa y ofrecer la posibilidad de contar con esta ayuda podría ampliar el horizonte psicológico de recursos de afrontamiento disponibles. Diversos artículos de investigación señalan que el apoyo social puede aliviar los efectos adversos del estrés (Ozbay et al., 2007; Pilcher y Bryant, 2016; Szkody y McKinney, 2020; Wang et al., 2014) y que la falta de apoyo social puede asociarse a procesos de duelo complicado (Burke y Neimeyer, 2012).

Los procesos de enfermedad y/o duelo, sin lugar a duda, adquieren un profundo significado personal, tanto para los pacientes como para sus familias. Pero incluso entendiendo que la experiencia de dolor y sufrimiento adquiere una dimensión privativa e íntima para cada persona, vale la pena recordar que este proceso interno está estrechamente conectado con la reafirmación, fortalecimiento y ampliación de nuestras conexiones con el medio ambiente y los recursos y relaciones disponibles (Erskine et al., 1999; Neimeyer, 2019). En este sentido, la falta de apoyo social se ha considerado como un clásico factor de riesgo para hacer frente a una eventual pérdida (Klass, 1988; Parkes, 1977), aunque estudios de revisión más recientes conceden al apoyo social un papel más moderado, ya que no suavizaría el impacto de la pérdida ni aceleraría la recuperación (Stroebe et al., 2005). Por otro lado, en situaciones traumáticas, la ausencia de relaciones sostenedoras de apoyo podría constituir otra experiencia traumática añadida (Khan, 2005; Lourie, 1996).

Creemos que tener la oportunidad de compartir los sentimientos, inquietudes y miedos al atravesar un contexto de enfermedad y/o pérdida de un familiar puede suponer beneficios psicológicos, a condición de que el acompañante adopte un respeto parsimonioso, adecuadamente empático y se sitúe en sintonía con el estado mental y las necesidades de la persona a quien ofrece la ayuda. Algunas fuentes que aluden al afrontamiento de personas sobrevivientes de trauma sugieren que aquellos que comparten su experiencia con otros tienen mejores resultados de salud física y mental, solicitan menos asistencia médica, presentan menos síntomas de estrés y reportan estar menos deprimidos y abrumados por la situación (Neimeyer, 2019). No obstante, y en consonancia con lo que plantea Payás (2010) para la psicoterapia de duelo, pensamos que en términos generales resulta conveniente respetar y validar la función de las diversas estrategias de afrontamiento (evitación vs conexión) y de las defensas que emplean las personas, al menos en las etapas iniciales de una relación de ayuda de reciente creación, dada la funcionalidad que las mismas representan en el proceso de gestión de experiencias significativamente estresantes.

Con respecto al género de los parientes, cabe señalar que según nuestro estudio las intervenciones de nivel 2 y de nivel 3 fueron más frecuentes al atender a familiares de género femenino. Este hallazgo quizá pudiera explicarse por factores culturales y por implicaciones relacionadas con los diversos roles de género, ya que como sugieren algunas fuentes, como parte del rol masculino tradicional se enseña a los hombres a minimizar (Doka, 2010), lo que redundaría en que los varones tenderían en mayor medida al empleo de estrategias de afrontamiento evitativo en contextos de enfermedad y de pérdida (Magaña et al., 2019). En términos generales, los hombres presentan una mayor tendencia a racionalizar y centrarse en roles instrumentales, mientras que las mujeres recurren en mayor medida a los demás para ofrecer, pedir ayuda y expresar libremente sus sentimientos (Neimeyer, 2019). En consecuencia, es posible que las familiares atendidas evidenciaran una mayor actitud de aceptación y apertura ante la ayuda que ofrecimos y/o expresaran en mayor grado su sufrimiento emocional al profesional interviniente.

Algunos estudios señalarían que el género del familiar (femenino) podría comportar una mayor probabilidad de desarrollar un proceso de duelo complicado en caso de fallecimiento (Estevan et al., 2016; Kentish-Barnes et al., 2015), sin embargo, la revisión de resultados aportados por otros trabajos no permite establecer una relación sólida entre la variable género y esta problemática (Parro-Jiménez et al., 2021).

En todo caso, dado que los estudios que ofrecen información relativa a la probabilidad de desarrollar duelo complicado en función del género aportan resultados dispares, pensamos que no estaría justificado monitorizar a lo largo del tiempo únicamente la situación emocional de las familiares, ya que la evidencia no permite concluir que las mujeres tengan más probabilidad de desarrollar duelo complejo. En este sentido, que los familiares varones de nuestra muestra hayan sido atendidos generalmente en un nivel de intervención más fundamental (nivel 1, presentación del programa), no quiere decir que no fuera conveniente de igual modo valorar su situación emocional en evolución longitudinal.

Por otro lado, en el artículo de Chen y Tang (2021) se sugiere que se debe prestar especial atención a aquellos familiares cuyo familiar enfermo es joven, o bien se trate de la pareja o sea alguien con quien se comparte una relación especialmente cercana. En nuestro estudio la mayoría de los familiares contactados fueron parejas e hijos, por lo que en relación con la variable de parentesco, en nuestra muestra, resultaría aconsejable prestar especial atención y monitorizar la evolución de prácticamente la totalidad de personas atendidas.

En cuanto al procedimiento, el programa se ofreció llevando a cabo llamadas telefónicas a las familias de los pacientes hospitalizados de COVID-19 por dos razones principales. En primer lugar, con el fin de garantizar que este recurso fuera accesible y conocido por la mayor cantidad posible de familias. En segundo lugar, se decidió proceder con el contacto telefónico generalizado (salvo en los supuestos descritos en el apartado de “Participantes” y Tabla 1) para evitar que el programa supusiera una carga de trabajo adicional para los profesionales sanitarios (ya desbordados por la presión asistencial de la primera ola), si es que se les hubiera solicitado que seleccionaran a los familiares más afectados. En nuestro estudio, hubo una tasa del 10% de llamadas entrantes de familiares en respuesta al contacto inicialmente establecido. Una tasa de respuesta tan limitada podría explicarse por varios factores. Una primera lectura podría entenderse en clave de que el contacto telefónico inicial hubiera resultado exitoso, hubiera dado respuesta a la necesidad del familiar y por tanto hubiera sido contingente con lo que el familiar requiriese en esos momentos en términos de soporte. Una segunda lectura que cabría hacerse es que tras el primer contacto inicial la evolución médica del paciente ingresado resultase favorable (al respecto del total de contactos establecidos, el 75.8% de los pacientes progresaron hacia el alta en un periodo máximo de 4 semanas), de forma que un descenso del estrés conllevara una menor demanda. En este sentido, la mayoría de las llamadas entrantes fueron efectuadas por familiares cuyo ser querido hospitalizado tuvo progresos negativos y una estancia hospitalaria más larga. Una tercera razón podría interpretarse en clave de resiliencia y recursos propios de las personas contactadas. Si bien el número de llamadas entrantes (solicitudes de asistencia para obtener apoyo emocional) durante la vigencia del programa no fue elevado, debe tenerse en cuenta que este dato refleja la demanda que recibimos en la fase aguda inicial de la pandemia y en consecuencia, no resultaba prudente sacar conclusiones sobre las demandas de atención clínica (psicológica, psiquiátrica…) que a futuro pudieran establecer los familiares. En el momento en que realizamos el estudio intuimos que la demanda quizás pudiera llegar a ser significativamente más elevada más adelante, una vez que la situación avanzase y se adquiriese cierta perspectiva y consciencia sobre lo sucedido (y sus consecuencias).

Es preciso tener en cuenta la celeridad con la que el programa hubo de ser implementado, en un contexto de rápida evolución de la pandemia y bajo la imposibilidad de realizar reuniones de equipo en formato presencial, lo que hubiera supuesto una mayor versatilidad. Por ello, resultó complicado alcanzar un consenso unánime que unificase y estandarizase los procedimientos, tanto en lo relativo a cómo habría de ejecutarse el programa como en lo relativo al diseño del estudio (ej. definición de variables y la manera precisa en que éstas debían codificarse). Estas circunstancias conllevaron algunos obstáculos por la heterogeneidad de interpretaciones que suscitaron los niveles de intervención. A nivel práctico, esto dio lugar a diferentes aproximaciones cuando los profesionales hicieron las intervenciones. Asimismo, algunas cuestiones no se precisaron claramente. Algunas ambigüedades fueron el tiempo en que se mantendría activo el programa (en ese momento no se podía presuponer la duración que tendría la primera ola y sus efectos en cuanto a ingresos hospitalarios), el espectro de familiares al que debería dirigirse el programa (por ejemplo, ¿el programa del HUPHM atendería también a familiares de pacientes pertenecientes a otras áreas de salud?) o la variabilidad advertida en cuanto a las intervenciones realizadas (ej. frecuencia de las mismas, duración / regularidad de las entrevistas…). Todas estas cuestiones fueron interpretadas en base al juicio de cada profesional.

Ha de repararse en que el programa de soporte a familiares se sumó a la asistencia ordinaria que tradicionalmente ofrece el personal profesional del Servicio de Salud Mental de Majadahonda, todo ello sin contar con recursos humanos adicionales. A pesar de que la actividad asistencial presencial disminuyó notoriamente en el marco del debut de la pandemia (y de las restricciones de movilidad) y que la demanda de atención clínica entonces presente se abordó principalmente de forma telemática (ej. teléfono, video-llamadas…), todo ello significó una sobrecarga significativa para los profesionales, pues hubieron de encargarse del cuidado de los pacientes de salud mental que ya estaban en seguimiento así como de la atención a los familiares en el marco del programa de soporte emocional.

Por otro lado, resultó complicado establecer mecanismos fluidos de comunicación con los facultativos médicos que atendían a los pacientes ingresados por COVID-19 por motivo de la enorme carga de trabajo a la que se vieron sometidos. La única de vía realista que encontramos para intercambiar información con ellos fue incluir notas en los registros y evolutivos médicos. En ocasiones los registros médicos incluían varios números telefónicos de contacto, pero sin especificarse a quién pertenecían. Esto supuso que varias de las llamadas efectuadas fueron atendidas por el propio paciente en lugar de por los parientes.

Además de lo comentado, nuestro estudio presenta algunas otras limitaciones añadidas. Por un lado, el diseño del estudio (descriptivo, transversal) no permite concluir en modo alguno sobre la influencia (causal) que nuestra intervención ha podido tener sobre la salud psicológica de los familiares atendidos. Además, no se llevó a cabo un seguimiento de los familiares ni se establecieron por lo general nuevos contactos una vez llegado a término el programa. En este sentido, creemos que sería valioso contar con estudios adicionales, de carácter prospectivo y con control de casos, para determinar si este tipo de intervenciones provee de un impacto preventivo o aporta beneficios a la salud mental de los familiares de pacientes hospitalizados. Por otro lado, nuestro estudio registró limitada cantidad de información de manera sistematizada, ya que además de por limitaciones de tiempo, en el contexto de la primera ola se priorizó atender a las familias con suma sensibilidad, cuidando minuciosamente los aspectos de relación actitudinal en el encuentro con las personas atendidas, en lugar de proceder con una recogida más exhaustiva de datos. Como consecuencia, determinados datos sociodemográficos que hubiera resultado de interés obtener con fines de investigación, no fueron registrados de forma sistemática (ej. al proceder con atención de nivel 1 no se preguntaba siempre por la edad del familiar contactado). Además, no se hizo uso de herramientas psicométricas estandarizadas, que pudieran haber aportado información cuantitativa valiosa sobre variables emocionales (ej. ansiedad, estado de ánimo, sueño…) y apreciaciones subjetivas de los familiares (ej. percepción de apoyo, soledad percibida…). Haber recogido esta información habría facilitado llevar a cabo nuevos estudios de contraste longitudinal pre-post intervención, que pudieran haber orientado sobre posibles cambios en la situación emocional y psicológica de los familiares tras la asistencia prestada.

Como hemos comentado, siendo conscientes de que procurábamos establecer contacto con personas que en su mayoría no habían realizado ninguna solicitud expresa de ayuda por parte de profesionales de salud mental y entendiendo que su máxima preocupación se orientaría presumiblemente a conocer información clínica sobre su ser querido enfermo, nos comprometimos a aproximarnos desde una actitud extremadamente respetuosa, cálida, no invasiva y de interés por ellos. Queríamos ofrecer un recurso que pudiera ser utilizado por quienes pudieran necesitarlo. Por esa razón, se implementaron varios niveles de intervención, que se ajustaban a las diversas respuestas que pudiéramos obtener de los parientes contactados. Las respuestas de los familiares ante el primer contacto fueron heterogéneas. En algunos casos nos encontramos con una actitud de rechazo. Si al contactar con el familiar éste rechazaba el soporte emocional ofrecido no se realizaba ninguna intervención y respetuosamente se concluía la llamada. Sin embargo, en la mayoría de las ocasiones, la introducción realizada por parte del profesional de la salud mental y los números de teléfono ofrecidos como vía de contacto con nosotros (Nivel 1) fueron cordialmente aceptados. En algunos casos, se estimó conveniente proporcionar un mayor sostén emocional (Nivel 2) y en pocos casos, se procedió con un enfoque más intervencionista orientado a facilitar al familiar de técnicas de regulación o estrategias de afrontamiento (Nivel 3). Éramos plenamente conscientes de que esta jerarquía de intervención basada en diferentes niveles de apoyo quizá no fuera suficiente para dar cobertura al conjunto de necesidades emocionales que pudieran tener los familiares en un momento tan difícil. Sin embargo, en nuestra opinión, una ventaja del programa es que podría ser una herramienta útil para la identificación precoz de aquellos familiares en los que sería aconsejable realizar un seguimiento con fines preventivos (que no resultase invasivo y en un inicio, extremadamente respetuoso con las estrategias de afrontamiento puestas en marcha por la persona) o una intervención psicológica o psiquiátrica más intensiva (en virtud de lo razonado previamente, presentarían más riesgo de complicaciones los familiares de pacientes de UCI –sobre todo los familiares de pacientes con peor pronóstico- y/o los parientes de primer grado o allegados con estrecha vinculación afectiva, con independencia del género del familiar). En algunos de estos casos (sobre todo cuando había una demanda explícita de ayuda), propusimos ofrecer continuidad asistencial como pacientes en el Centro de Salud Mental. Por último, se decidió no indicar tratamiento psicofarmacológico a ninguno de los familiares salvo que se detectase una psicopatología importante, lo que no sucedió en ningún caso.

En resumen, pensamos que los programas de soporte emocional para familiares de pacientes hospitalizados con COVID-19 pueden resultar beneficiosos para las familias. Sin embargo, creemos que es conveniente pensar en alternativas que pudieran resultar más eficientes para lograr la consecución de sus objetivos principales (dar a conocer el programa, comunicar disponibilidad y comprensión ante la difícil situación que atraviesan los familiares y prestarles el apoyo que precisen en función de las necesidades presentes). Este procedimiento supondría poder establecer una interrelación más fluida con el personal facultativo médico, enfermería o con otros profesionales de la atención sanitaria en estrecho contacto con el paciente hospitalizado y con sus familiares. De esta manera quizás pudiera establecerse un cribado relativo a qué familias pudieran requerir mayor soporte emocional. Creemos que sería conveniente diseñar procedimientos técnicos basados en la investigación y en el conocimiento disponible que faciliten esta toma de decisiones. Asimismo, pensamos que quizá pudieran existir mecanismos, algunos de ellos basados en nuevas tecnologías (ej. video de presentación, folletos, carteles, correo, mensajería…) que pudieran facilitar una óptima difusión genérica del recurso y dar a conocer el programa de soporte a familiares, de forma que pudiera revalorarse si es del todo preciso proceder con tentativas de contacto telefónico sistematizadas. Una vez asegurada una correcta difusión, pensamos que esta alternativa quizá podría optimizar el esfuerzo invertido por los facultativos de salud mental de manera que se atendiese telefónicamente de manera más intensa, elaborada y sostenida a aquellos familiares que lo soliciten de forma activa o a aquellas familias en situaciones de mayor vulnerabilidad.

A medida que acontece una crisis como la presente, que comprende afecciones graves y en muchos casos riesgo para la vida, comprendemos que la emergencia médica y la amenaza para la salud física de la población tienden a situar inercialmente a la salud mental en un segundo plano. No obstante, creemos que es preciso dar lugar a un período de reflexión y adoptar una óptica bio-psico-social que conceda la relevancia que tienen las necesidades psicosociales y la salud mental de todos los grupos afectados (Rolland, 2011), pues creemos que podría producir mejores resultados a corto y sobre todo a medio y largo plazo en la salud de los ciudadanos.