Perspectivas teóricas
Theoretical Perspectives
Deontología del decir y del callar en Psicología Clínica
Theoretical Perspectives
Deontology of truth-telling and remaining silent in clinical psychology
Sánchez Sánchez, Teresa Universidad Pontificia de Salamanca, España
Recibido a 10 de Julio de 2017, Aceptado a 24 de Octubre de 2017Resumen
La ardua conquista de la Autonomía del paciente ha tropezado siempre con el paternalismo de los profesionales sanitarios. Estos administran la información relativa al estado diagnóstico de sus pacientes de forma proteccionista como si su condición de expertos clínicos les otorgara la potestad de ignorar o usurpar el derecho de los pacientes/clientes a autodeterminarse. La conspiración de silencio es solo una de las manifestaciones iatrogénicas de esta práctica que priva al paciente de la oportunidad de tomar decisiones plenas y responsables.
Abstract
The arduous conquest of patient autonomy has always clashed with the paternalism of healthcare professionals, who manage the information about diagnosis of their patients in a protectionist way as if their status as clinical experts gave them the power to ignore or usurp the right of patients/clients to self-determination. The conspiracy of silence is just one of the iatrogenic manifestations of this practice that deprives patients of the opportunity to make full and responsible decisions.
Palabras clave
información clínica, autonomía, deontología, iatrogenia.
Keywords
clinical information, autonomy, deontology, iatrogeny
Páginas E27, 1-12
DOI https://doi.org/10.5093/cc2017a17
Contenido
Para citar este artículo: Sánchez, T. (2017). Deontología del decir y del callar en Psicología Clínica. Clínica Contemporánea, 8, e29. https://doi.org/10.5093/cc2017a17
"El gusto de la verdad a toda costa es una pasión que no respeta nada y a la que nada puede resistir. Es un vicio, a veces una comodidad, o bien una manifestación de egoísmo" (A. Camus. La caída).
La Consagración del Principio de Autonomía
No se encuentra en el Corpus Hipocraticum ninguna referencia directa que entronice el principio de autonomía. La Propia Declaración de Ginebra (1948) que revisó y actualizó el Juramento rector de las profesiones sanitarias (o de cuidado del vulnerable, en sentido lato) tampoco pasa de exponer el conjunto de deberes éticos que comprometen a los profesionales. El paradigma deontológico asentado en el principio de beneficencia comenzó a virar en 1968 cuando se elaboró el Código Internacional de Ética Médica en los EE.UU. El consumado paternalismo que trataba al enfermo como a un niño respecto al que debía ejercerse autoridad médica partiendo de la obligación del sanitario de considerar 'siempre, lo mejor para el paciente', zozobró cuando se cuestionó que fuera el criterio médico el que tuviera la última palabra para calibrar qué es lo mejor para una persona adulta, libre, capaz y racional. El apotegma 'el experto es quien debe decidir' cedió gradualmente ante 'el pacientes quien debe decidir'. Sin embargo, como se sabe, fue el infausto experimento de Tuskegee (Alabama 19321972) -en el que el Servicio Público de Salud de los EE.UU. dejó deliberadamente sin tratamiento para la sífilis que padecían a 600 aparceros para poder observar los efectos de la ausencia de tratamiento, sin proporcionarle sin formación diagnóstica alguna, sin recabar su consentimiento para el experimento y siendo sometidos a engaño sobre el propósito de la experiencia- el que precipitó la necesidad de regular los 'Principios éticos y pautas para la protección de los seres humanos en la investigación', popularmente aludido con el sobrenombre de Informe Belmont (1979). En él se consagra el respeto a las personas como plataforma del principio de autonomía.
Cualquier forma de negación de la autonomía: rechazar los criterios de la persona para autodeterminarse, limitar su libertad con coacciones externas o reducir la información necesaria para que se pueda adoptar una decisión racional y congruente con su proyecto vital, supone un atentado contra el respeto a la persona. Hoy nos parece insólito, como resalta Rodríguez Salvador (2010), que hace apenas 56 años (1961), el 88% de los médicos ocultara los malos diagnósticos a sus clientes, o que 20 años después (1981) persistiera la práctica de emitir informes dobles porque un elevado porcentaje de profesionales sanitarios estimara que conviene ocultar a los afectados su realidad y sus expectativas pronósticas. Por contraste (Rodríguez Salvador, 2010), un 80% de los pacientes quieren saber la verdad de su estado y de sus previsiones, pues de esta manera pueden demandar un acompañamiento y ayuda más dignos y eficaces, así como tomar decisiones autodeterminadas sobre sus asuntos personales. La llamada Medicina (o por extensión, Psicología) Centrada en el Paciente aboga por la práctica de decisiones clínicas compartidas entre el profesional de la salud y el paciente, y reconoce el uso de 'decisiones silentes' y del 'privilegio terapéutico', que permite una información incompleta o incluso mentir en aras del bienestar del paciente (Borrell i Carrió, 2011), sin por ello considerar que se estén usurpando los derechos inalienables de autonomía y dignidad del mismo.
Dar malas noticias puede ser ingrato desde muchos puntos de vista pero conlleva en sí el beneficio del respeto a la dignidad del paciente, al no infantilizarlo, estupidizarlo ni irlo en títere en manos de otros familiares, cuidadores o amigos que usurpan su voluntad. La información es condición del respeto a la autonomía y garantía de la libertad del enfermo para decidir sobre su propia vida. La autodeterminación es, además, el principio de legitimación de la autoridad en el acto médico. (Sánchez Sánchez, 2016).
Autonomía es 'la regulación personal de uno mismo, libre, sin interferencias externas que puedan controlar, y sin limitaciones que impidan hacer una elección' (Beuachamps y Childress, 1999). Las acciones humanas son autónomas cuando cumplen tres requisitos: intencionalidad, conocimiento y ausencia de coacciones externas. Así pues, defender la autonomía del enfermo contra viento y marea es un deber ético de la medicina (y la psicología, entre otras profesiones sanitarias) que ha de procurarla en ocasiones en contra de dos enemigos invisibles: el propio paternalismo médico y el proteccionismo de los familiares.
La fundamentación del respeto se erige sobre la consideración de toda persona como 'ente autónomo' y sobre la obligación de proteger a quien no disfrute de plena autonomía. La principal concreción o aplicación del respeto a la persona se da en la expresión del consentimiento informado, pues de ninguna otra forma práctica más visible puede evidenciarse la voluntad de un sujeto respecto a la intervención que otros, profesionales sanitarios, puedan hacer sobre su cuerpo o mente cuando se ven afectadas por algún trastorno o perturbación. En Belmont se sentaron las bases que luego desembocarían en otras leyes y códigos profesionales (deontologistas, principialistas, personalistas o utilitaristas) que priorizan la autodeterminación del paciente como eje esencial de cualquier actuación sanitaria. En él se establece que 'respetar la autonomía es dar valor a las opiniones y elecciones de las personas así consideradas y abstenerse de obstruir sus acciones, a menos que éstas produzcan un claro perjuicio a otros' (Informe Belmont, 1979).
Engelhart (1995) avanza sobre lo anterior afirmando que el consentimiento es, en realidad, un mutuo consentimiento: 'No hagas a otros lo que ellos no se harían a sí mismos y haz por ellos lo que, mutuamente, os habéis puesto de acuerdo en hacer'. Gafo (2006) recuerda la diferente lectura que del concepto de autonomía se hace en las tradiciones éticas americanas (independencia en la toma de decisiones) y europeas, de raízkantiana (como exigencia de respeto a la capacidad del hombre para regir su vida).
En la tradición europea se subrayan otros sintagmas preposicionales a los destacados en la tradición americana. En esta última, la clave sería qué ha decidido el paciente y con qué grado de independencia (ausencia de coacción externa). En el contexto europeo, en cambio, no basta con que el paciente tenga la oportunidad de escoger lo que le pueda ocurrir, sino que se llega a una voluta ética mucho más sofisticada que acarrea responder previamente a otras preguntas: cómo se ha llegado a esa decisión o elección, por qué, con qué finalidad, etc. De ahí se deriva el éxito que ha tenido la expresión calidad de consentimiento.
La calidad de consentimiento reposa sobre tres elementos: Información, Comprensión, Voluntariedad. En lo tocante a la Información, cabe a su vez preguntarse: cuál es el procedimiento seguido para trasmitirla, qué fines se pretenden, qué riesgos se asumen, cuáles son los beneficios esperados, qué otras alternativas de comunicación tenemos. Luego volveremos sobre esto. En cuanto a la comprensión de la información relevante se contemplan aspectos tanto de continente (contexto) como de contenido (datos técnicos y soluciones posibles), exhortando al manejo correcto de ambas variables para no comprometer la toma de decisiones del paciente. La voluntariedad indaga en la autenticidad de la decisión finalmente adoptada descartándolas formas francas de coacción o presión y las encubiertas de manipulación o intoxicación informativa del paciente.
En la Declaración de Helsinki (1964) se ratifica que es un deber médico (vale decir, sanitario) proteger el derecho a la autonomía del paciente: '' es deber del médico proteger la vida, la salud, la dignidad, la integridad, el derecho a la autodeterminación, la intimidad y la confidencialidad de la información personal''(art. 11).
La Ley de Autonomía del Paciente1 vigente en España desde 2002 (Ley 41/2002, 2002) viene a ratificar y desarrollar principios constitucionales2 que promueven el respeto a la autonomía, resultando concordante con artículos del Código Deontológico Médico3 (2011) y del Código Deontológico del Psicólogo4 (2015), con artículos del Metacódigo de la FEAP5 (1995), y con el Código de Ética de la APA (2002). Leyes y códigos que son un alegato, además de una sublimación legal, a favor de la voluntad autodeterminada y expresada mediante el consentimiento explícito (oral o escrito) que cada paciente ha de prestar a la intervención de terceros en el inviolable recinto de su intimidad e integridad corporal o mental; terceros que, aún siendo expertos técnicos, no pueden intervenir -ni siquiera en aras de un mejoramiento o reparación del sufrimiento- sin haber cumplido el deber de informar verazmente a quien, aún en mayor grado por la indefensión causada por su padecimiento, merece todo el respeto a su dignidad e integridad.
Una indiscutida autoridad española en materia bioética, Diego Gracia, considera la autonomía (junto con la beneficencia) un deber de obligación imperfecta o, lo que es lo mismo, perteneciente al nivel privado de la moralidad, frente a los principios de justicia y no maleficencia, considerados deberes de obligación perfecta, pertenecientes al nivel público de la moralidad. Estos segundos deben prevalecer sobre aquellos encaso de disyuntiva o conflicto y, además, estar normativizados por leyes civiles y penales, códigos de conducta, etc. Autonomía será la forma en que uno estipula su particular configuración de la vida buena, de lo personalmente benéfico. Nadie puede socavar dicha creencia o valoración introduciendo cuestionamientos insidiosos desde el pedestal de su autoridad profesional o intelectual.
La beneficencia lo es siempre respecto al propio sistema de valores religiosos, culturales, políticos, económicos (') Autonomía y beneficencia no sólo nos permiten ser moralmente diferentes, sino que nos obligan a serlo, y obligan a los demás a respetar nuestra particular idea de vida buena. (Gracia, 1989; Gracia, 1997, p. 189).
Uso Responsable de la Autonomía
Jonas (1995) ha dirigido el dedo acusatorio hacia nuestra sociedad señalando que adolece de déficit de responsabilidad, puesto que delega en los otros a menudo tanto la causa como la solución de los problemas. Salir del crepúsculo del deber (Lypovetski, 2007) entraña no sólo reconocer sino sentir la obligación de darse reglas a uno mismo que se comprometa a cumplir. Responsabilizarse de la propia vida es un ejercicio de autonomía y debemos hacer de ello no solo una práctica legal sino sobre todo ética. Las personas acatamos responsabilidades en varias circunstancias: en la acción voluntaria, en la acción razonada, reflexionada, electiva, en la acción deliberada, en la acción que depende de nosotros, en la acción sobre la que podemos intervenir con medios o recursos propios (Camps, 2001).
El cuidado del vulnerable está en consonancia con el principio de responsabilidad cuyo primer imperativo es evitar que, de resultas de un trato inadecuado, se derive la degradación del hombre en un no-hombre, en un objeto, en un número clínico, en un expediente. Despersonalización del otro que atentaría contra su integridad y contra la dignidad, 'ganchos trascendentes' (Marina, 2000) sobre los que reposan la libertad y la autonomía del hombre para decidir su destino. Estévez (2007) puntualiza que, en caso de declinar la autonomía propia en el sanitario-experto, hay que asegurarse de que dicho deslizamiento es sólo temporal y siempre revisable. Ser responsables en la acción profesional sobre el otro sufriente requiere ocuparse y preocuparse por él y, como secunda Jonas (1995, p. 357), ser capaces de enfrentar la pregunta '¿qué le sucederá a eso si yo no me ocupo de ello?', a sabiendas de que 'cuanto más oscura sea la respuesta, tanto más clara será la responsabilidad'. Sin embargo, tal interés ni autoriza ni legitima en ningún caso omitir la estricta cautela antes de decidir por el otro o suplantarle en su autodeterminación. Como proclamaban los artículos 12 y 18 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos (DUDH) (ONU, 1948): 'Nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada'' y 'Toda persona tiene derecho a la libertad de pensamiento''. ¿Qué mayor ejercicio de privacidad y asunción de control sobre la propia vida puede haber que ejercer el derecho de autonomía para pensar y actuar (decidir) libremente?
Los múltiples exegetas de la DUDH y otras Declaraciones posteriores recalcan la importancia del Principio de no interferencia adjuntándolo al concepto de 'libertad negativa' en virtud del cual se restringe la posibilidad de que terceros ajenos (el Estado, las Instituciones, etc.) decidan por uno mismo (o en lugar de uno mismo) menguando el desarrollo de su autonomía personal. El Estado y todos los organismos subsidiariamente anejos a él, en cuestiones que regulan la actualización de los otros derechos ciudadanos (Sanidad, Justicia, Seguridad, Educación, etc.), no pueden usurpar la necesidad de cada persona de regir su vida. El margen limitativo de la persona será el que venga impuesto por las leyes aprobadas por el Estado mismo, así como el margen intervencionista del Estado será el que delimite la privacidad y voluntad de la persona en cuestiones que le atañen directa y personalmente y que sólo le conciernen a ella. Rodríguez-Duplá (2006) conminaba al cumplimiento de unos principios mínimos sin los cuales no podría garantizarse la convivencia entre individuos en una sociedad pluralista. De entre todos los principios apelados, es el de abstención el que se filtra aquí pues confirma que cualquier tercero (aunque sea un profesional sanitario obligado a la asistencia y cuidado) debe frenar su poder o su control en cuestiones estrictamente privadas (aunque sea un paciente o cliente necesitado de asistencia y cuidado), reservándose para intervenir sólo en las públicas y globales. Ningún tercero (Estado, Ley, Reglamento, Protocolo, etc.) puede inmiscuirse en la conciencia que sopesa, prevé, prioriza y autogobierna la vida presente y futura a la que cada persona tiene derecho per se.
Una ética laica (Sádaba, 2004) sólo puede ser una 'ética de mínimos', habida cuenta del 'politeísmo axiológico' (Max Scheler, 1911) que rige en las sociedades pluralistas. Suelen asustar los dos extremos polarizados: el dogmatismo y el relativismo, equiparándose aquél a un ejercicio fanático de supuestos trascendentes coactivamente impuestos y éste a un anarquismo indiferentista. Por eso, se demanda el consenso como un mínimo común de acuerdo que salve los escollos anteriores y reduzca el babelismo moral en cuestiones vitales esenciales. Un principio esencial alcanzado en la ética de mínimos es el de garantizar la dignidad humana de las personas que han de vivir y convivir al amparo de un Estado plural. Pero dicha ética se aplica sólo por parte de seres individuales dotados de principios rectores racional y deliberadamente elegidos (ética de máximos). La autonomía, 'propia del hombre ilustrado, con soberanía sobre su pensar y actuar, garantía última de su responsabilidad' (García Gómez-Heras, 2002, p. 285), deviene el fundamento de cualquier aplicación de mínimos sobre sujetos concretos. La denotación de la Ilustración como madurez es una propuesta de I. Kant (1784/2004), donde tajantemente afirmó: 'Ilustración significa el abandono por parte del hombre de una minoría de edad cuyo responsable es él mismo. Esta minoría de edad significa la incapacidad para servirse de su entendimiento sin verse guiado por algún otro'. La urdimbre tejida por los principios morales es tan tupida que no reconocer el principio de autonomía implicaría atentar también contra el principio de justicia, puesto que sería el profesional quien usurparía al paciente un bien que es solo suyo, impreible e indelegable. La autonomía es, pues, 'condición de posibilidad de la libertad positiva (') un acto por el que el hombre se emancipa de sí mismo en una decisión responsable' (García Gómez-Heras, 2005, p. 260).
Cualquier profesional que ejecute en su actuación los principios éticos orientados a preservar la dignidad de las personas a quienes atiende, defenderá la autonomía de los receptores de sus servicios como vehículo para preservar y culminar la dignidad plena. En la ética del quehacer cotidiano, los estándares que son a su vez baremos de logro ético incluyen transparencia y neutralidad, o lo que es igual: la evitación de opacidad y de tendenciosas adulteraciones de la verdad (Siurana, 2008).
El Derecho a Saber y a no Saber. Transparencia y Respeto
Transparencia y neutralidad nos arrastran hasta el requisito de veracidad que aquí se trata en la relación sanitaria (médico, psicólogo, fisioterapeuta, psiquiatra'). En la historia de la ética sanitaria se ha pasado desde una etapa paternalista hasta una etapa autodeterminista. Esta evolución atañe a muchos asuntos pero también al grado y calidad de la verdad que se considera legítimo y necesario mantener en la relación sanitario/paciente o, en términos contractuales, en la relación profesional/cliente. ¿Qué niveles de verdad informativa son defendibles en la práctica sanitaria? Respecto a esto dice Tallone (2002):
'el fundamental papel que juega la información para el establecimiento de una relación médico-paciente de calidad, en cuyo primer momento parece esencial que el paciente adopte y conozca su enfermedad, lo que servirá a este para organizar y adecuar su conducta durante el periodo que dure la enfermedad, y al médico para fundar sobre ella el resto de sus explicaciones y para justificar su pedido de análisis complementarios y sus decisiones terapéuticas.
En la compleja y humana relación sanitario/paciente ha costado desembocar en una concepción igualitaria de ambos elementos del binomio. Que uno se sitúe como experto y el otro como demandante de un servicio o una atención concretos, no es óbice para la autonomía de ambos, cada uno en el ejercicio de su rol y su posición, concretándose cada autonomía en un ramillete de derechos y deberes que son complementarios: el derecho a saber del paciente se corresponde con el deber de informar del sanitario. Sin embargo, la premisa de la autonomía no puede traducirse en el ejercicio de un capricho egoísta, arbitrario o fugazmente adoptado al albur posible de impulsos incontrolados, sino en una actuación racional y comprometida con las consecuencias que comporte. El autogobierno impele a hacerse cargo responsablemente de las consecuencias sobrevenidas por el legítimo ejercicio de la libertad.
Muchas secuelas ha tenido la definición que de la libertad hiciera el Juez Louis Brandeis, cuando taxativamente afirmó que ésta consistía en 'el derecho a que nos dejen solos' (citado en Camps, 2005). Una aplicación irrestricta de esto nos lleva a un riesgo terrible: que el ejercicio de la libertad comporte la libertad de dañarse o destruirse. De lo anterior se desprende que, para defender la libertad de un paciente, no se le puede exigir que demuestre sensatez o ecuanimidad:
'nada hay en el derecho a ser dejado solo que signifique que el individuo posea estos derechos solo en lo tocante a creencias sensatas, emociones razonables y cosas similares. Por ello muchas ideas excéntricas, e incluso absurdas, pueden constituir la base válida de las opciones autónomas del paciente. (Beauchamps y McCullough, 1987, p. 47).
Esta fórmula que tiene algo de arrolladora moralidad individualista se compensa, no obstante, con el matiz de que solos no significa necesariamente que permanezcamos autísticamente separados de los otros. Puesto que somos seres relacionales, responder a qué debemos hacer, antes que a qué nos apetece hacer, entraña la exigencia de contar con los otros implicados en nuestra decisión o en sus consecuencias. Tal como reflexiona Camps (2005), la autonomía o es solidaria o es sólo egocentrismo. Pensar en los otros (y ese otros alude a un campo tan amplio como indeterminado) no es pensar ni desde ni para los otros, sino conteniéndolos como elementos necesarios para sentirnos personas en nuestra deliberación y en la ejecución de nuestra voluntad.
Autodeterminarse no es quedarse al margen de los otros, sino contar con los otros pero siempre desde el ejercicio de la libertad de saber, pensar, decidir y obrar. La libertad de saber se sitúa en el origen del derecho a la información que terminará sustantivándose en el ejercicio de acciones libres. Hemos de reconocer el derecho a gobernar nuestro saber antes de gobernar nuestro decidir y nuestro actuar, pues de lo contrario tanto la decisión como la actuación serían irracionales y poco responsables. Sostenemos aquí que la información veraz es el fundamento de una vida autorregulada, racional, responsable y socialmente respetuosa de los derechos humanos: 'El paciente es el titular fundamental del derecho a la información' (Ley 41/2002, 2002, art.5; anticipado también en Sáinz Rojo, 1997, p. 6).
Cualquier ejercicio impositivo de una fórmula apodíctica de la cantidad y forma de la verdad que un paciente debe conocer situaría a los profesionales como poseedores de un baremo y una ecuanimidad supremos, lo que escalonaría y jerarquizaría a las personas según distintos niveles de autonomía, sabiduría, racionalidad, capacidad deliberativa, soberanía personal, etc. Y puesto que no podemos aceptar la existencia ni aplicación de dichos baremos, hemos de asumir que cada individuo 'esté del lado de quien ejerce un acto profesional o del lado de quien lo recibe- ha de exponer y argumentar a favor de sus criterios pero respetando y aceptando los ajenos que están al otro lado: '' el respeto a la autonomía implica la no interferencia en los derechos, deberes y valores de la persona, y también la no interferencia (y la aceptación) de las opciones que los manifiesten' (Beauchamps y McCullough, 1987, p. 67).
Si partimos y reconocemos que no puede haber una ética universal cuando atañe a la vida y las decisiones privadas de los individuos, habremos de admitir la exigencia de una ética aplicada que, sin ser anárquica o casuística, se sostenga sobre un único principio de valor universal: la deliberación del caso concreto. Si aceptamos esta propuesta, al deliberar sobre lo que es oportuno hacer en un caso concreto, dentro por supuesto de los márgenes estipulados por la ley, habremos de tomar decisiones ajustadas a la moral de máximos de los pacientes/clientes y cumplidoras, al menos, de la moral de mínimos de los profesionales. Así lo defienden dos conspicuos autores ligados a la bioética de las profesiones sanitarias:
Seguir el modelo de autonomía e insistir únicamente en el derecho del paciente a la información, ignora la realidad clínica. Algunos pacientes sencillamente no están preparados para escuchar al médico. A algunos puede dañarles el exceso de información o la revelación a destiempo, y la enfermedad, el mal estado físico, (') pueden tener un impacto significativo sobre la capacidad de decisión de algunos pacientes. (Beauchamps y McCullough, 1987, p. 84).
Abundando en esta misma premisa, la Ley de Autonomía del Paciente estipula que:
El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada deun estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave' (Ley 41/2002, 2002, art. 5.4).
No puede, por tanto, tolerarse una interpretación absoluta y rígida del principio de autonomía, forzosamente simplificadora y falaz, pues la veracidad de la que es acreedor un paciente ha de equilibrarse con otras valoraciones que juzguen y tasen el alcance de su autonomía. Se recomienda no asignar gratuitamente el supuesto de igual autonomía para todos y cualquier individuo y, por consiguiente, igual aplicación del derecho a la veracidad. Puesto que hay personas de autonomía reducida y competencia disminuida a las que los sanitarios deben prestar atención y garantías adicionales de protección de sus derechos propios, tenemos el deber imperativo de analizar y sopesar:
a) Su derecho y su libertad de saber y no saber, así como los efectos dañinos que pueda ocasionarle saber y no saber.
b) La naturaleza de la información que se va a trasmitir, no en términos netos, sino en consonancia con las características de personalidad y los niveles comprensivos y de mentalización que posea el paciente.
c) La conveniencia de retener o aplazar la información hasta haber conseguido potenciar o aumentar la autonomía en grado óptimo según sus límites y techos personales.
No se acaba todo dictaminando qué se puede decir y qué se debe callar, sino que la libertad de saber ha de aparejarse a la aptitud para autogobernar dicho saber ('Ahora sé, pero ¿qué hago con lo que sé, cómo lo manejo, tengo capacidad para hacer algo realmente libre con lo que sé?). La mayoría de los autores se inclinan por explicar la verdad pero sin dejar de proteger otros intereses; para ello, elegir los tiempos y dosificar la verdad es de suma importancia. Apelamos a la 'no brutalidad' en la transmisión de información clínica, refiriéndonos precisamente a esas otras virtudes sanitarias (areté) que, sin constituir por sí mismas deberes prima facie(como los principios éticos mayoritariamente reconocidos), son el complemento que adorna de excelencia la labor de los sanitarios (buena praxis):
a) Ecuanimidad (sensibilidad y tacto) tanto en la elección de gestos como de palabras que componen la comunicación.
b) Compasión (empatía) para sentir y compartir la vivencia humana del receptor de la información.
c) Prudencia para captar el impacto causado por la información que trasmitimos y la capacidad de asimilarla y mentalizarla (apropiársela haciéndola suya e integrándola en su racionalidad y deliberación).
d) Paciencia y dosificación de la información ajustándola al tiempo subjetivo de asimilación (tempo psíquico personal).
Garantizar el derecho a saber/no saber de cada paciente libera al profesional del compromiso de desempeñar un paternalismo fuerte que limitaría, a su vez, una intervención realmente autónoma. Pero no siempre es posible dado que podemos encontrar básicamente tres escenarios que van a decantar la balanza en distintas direcciones:
- Pacientes con buena autonomía y con capacidad de comprender información completa y veraz.
- Pacientes con autonomía reducida y competencia deteriorada y escasa comprensión de la información.
- Pacientes con autonomía y comprensión disminuidas pero con fuerte demanda de información.
Así como en el primer escenario, la autonomía coronaría la jerarquía de principios morales aplicables, en el segundo escenario sería la beneficencia el principio moral prioritario y, en el tercero, se precisaría un uso discreto y deliberativo aplicado al caso concreto para decidir qué principio se antepone. La duda concreta más relevante y perniciosa es si el paciente del tercer supuesto podrá manejar la información que se le deposita de forma ciertamente libre, dado que la deficiente comprensión o elaboración de la información van a comprometer su autonomía por la coacción interna que el miedo o la ansiedad despertados por la verdad le causen. A este propósito los autores más destacados de la bioética (Engelhardt, 1995) distinguen autonomía formal de auténtica autonomía. La primera se limitaría a cumplir con las expresiones externas de autonomía, firmando por ejemplo un protocolo de consentimiento informado. La segunda, por el contrario, sólo se alcanza al término de un proceso de reflexión, análisis, comprensión y premeditación que ha de conservar la congruencia con la personalidad basal. Tanto Trías (1999) como Méndez Sardina (2011) enfatizan que no podemos confundir un consentimiento formal (continente), propio de una asistencia sanitaria defensiva que se limita a tener una autorización firmada para protegerse de cualquier ataque judicial por mala praxis, de una asistencia sanitaria proactiva que se fundamenta sobre un consentimiento real (contenido), al que se llega tras un proceso teleológico, deliberativo y personalizado. La 'sanidad industrial e impersonal' se conforma con protocolos formales, cumple los mínimos del procedimiento pertrechándose jurídicamente contra eventuales ataques. La sanidad ética necesita una defensa de la dignidad igualitaria de las personas involucradas en las decisiones de salud.
Responder a la pregunta de cuánta información hemos de suministrar nos llevaría a una nueva maraña de argumentaciones, pero parece sensata la siguiente postura:
Dicha información, si bien tiene que ser completa, y en la medida de lo posible exhaustiva, no puede ni debe ser desproporcionada e incomprensible, que lleve al paciente al punto de saturación, colapsando y confundiendo la comprensión necesaria no sólo de la información suministrada sino también de la naturaleza del propio acto. (Méndez Sardina, 2011).
Deliberar, Ponderar, Decidir
De todo lo dicho anteriormente se desprende que, si bien cada persona deposita en otros la potestad para regular y legislar normas que aseguren la justicia distributiva y la igualdad entre todos los ciudadanos, se reserva sin embargo para sí la autoridad moral de decidir sobre los asuntos que conciernen a su vida y salud. Autoridad que remite a la autoría que no sólo como derecho sino como obligación tiene cada individuo, por ser libre y racional, de hacerse cargo de su forma de estar en el mundo. Parada Navas (2008, p. 44) vincula la autonomía con el conjunto de obligaciones imperfectas, 'que me puedo exigir a mí pero no a los otros', pues entra dentro del atributo de lo humano el hacerse cargo del proyecto vital en el que cada persona plasma sus valores y actualiza su existencia.
Cada cual reclama una atención precisa a su propia manera de construir su autorrealización, por eso:
Ya no se trata de imponer el bien del enfermo al propio enfermo, con su aceptación más o menos presupuesta, sino de descubrir cuáles son sus expectativas y sus preferencias y de adaptarnos a ellas con lealtad, poniendo a su disposición nuestros conocimientos y nuestras posibilidades. (Trías, 1999, p. 95).
Colegir que la decisión o deliberación autónoma se orientará necesariamente hacia la salud propia es una presunción injustificada. Determinar cuál es el máximo bien para un paciente concreto sólo compete al paciente mismo desde sus valores privados. Por eso, los sanitarios deben prever que sus pacientes tomen resoluciones y opciones que les sorprendan y les disgusten (desde el punto de vista de sus principios de responsabilidad y beneficencia clínica) porque les cierran el paso a su intervención conservadora y garantista de la salud. A este propósito, advierte Tallone (2002) que:
La elección no será indefectiblemente aquella que maximice la salud, sino la que promueve el máximo bienestar dentro de la escala de valores individual de cada persona, en tal forma que habrá casos en los que tratamiento y notratamiento podrán considerarse alternativas acep y válidas, en función del proyecto vital de cada persona.
Ahora bien, lo discutible es la exigencia a priori de determinados niveles de competencia básica como conditio sine qua non para otorgar la información sobre la que se asiente la decisión autónoma. Así, Lora y Gascón (2008) exponen el principio del secreto cuando no se da el nivel de competencia básica en el paciente, como forma legítima de ejercer el paternalismo médico: 'es lícito ocultar a una persona informaciones que afectan a su salud si con ello se respeta su personalidad' (p. 49). Si respetamos el deseo de no saber del paciente, mantenemos respeto a su autonomía y lealtad a su personalidad.
El debate existente entre diversos puntos de vista morales sitúa al paciente mismo como campo de batalla. La cuestión cardinal es si el sujeto autónomo es, a la vez, no sólo último legislador de sí mismo sino dueño último de su propia vida. Gómez-Heras (2005) considera que el ser propio es algo inalienable. Nadie ajeno puede ejercer un derecho que detraiga o erosione el criterio autónomo del paciente, ni siquiera en nombre del bien del paciente. Sin embargo, sí compete al sanitario (o experto responsable) el deber de proveer la información suficiente que asegure y garantice la ilustración y deliberación argumentativa necesaria para desembocar en una decisión concreta. Informar no es alienar aunque, obviamente, pueda sospecharse que en el acto de informar puede contaminarse o manipularse la voluntad del paciente motivándola abierta o sutilmente hacia una decisión concreta.
Si la información se concibe como ilustración suministrará unos contenidos lo más neutros y asépticos posibles a fin de aumentar el control sobre la materia que es requisito previo de una decisión racional válida. La información cumple, pues, una función facilitadora pero no coadyuvante de ninguna respuesta precisa. La comunicación sanitario-paciente es bidireccional, no unilateral, por tanto tiene un marco dialógico y hermenéutico, dado que no sólo cuentan los hechos clínicos sino también las interpretaciones sobre los hechos y el valor para su vida que les asigne el paciente.
La verdad que arroja la información clínica puede ser terrible porque nos abisma a la responsabilidad de elegir, nos confronta con nuestro libre albedrío, máxime encontrándonos en estado de precariedad. De ahí que toleremos a menudo verdades parciales, verdades frágiles, verdades edulcoradas. La contradicción es que el enfermo reclame la verdad pero luego no sepa qué hacer con ella, cómo introyectarla sin que le devore desde el interior de su conciencia. Savater lo plasma magníficamente cuando escribe: '¿Por qué la verdad primero nos falta, y luego nos sobra y nunca nos basta?' (Savater, 2003, p. 106).
Los clínicos, al informar, reducimos la vulnerabilidad y la incontrolabilidad que el paciente (máximolegislador sobre su vida, pero no experto) tiene sobre su mal o enfermedad, pero no descargándonos de un duro peso y liberándonos de él, lo que sería iatrogénico, sino ofreciéndonos para aliviar el trance de decidir cuando nuestros pacientes tienen las fuerzas mermadas y el ánimo compungido. Ambos partícipes en el acto de comunicación médica han de mostrarse mutua lealtad y veracidad, tolerancia recíproca y apetencia de consenso (Cornago Sánchez, 2014). La buena comunicación asegura el fortalecimiento del rapport con el paciente y permite el ejercicio de una libertad y autodeterminación responsables por ambas partes implicadas (Taboada y López, 2010; Buckman, Korsch y Baile, 2000). Rodríguez Sutil (1996) propuso incluir algún artículo en el Código Deontológico de los psicólogos referido a la cantidad, al tipo y a la calidad de la información que los psicólogos (y por extensión, sanitarios) debemos comunicar: el principio de pertinencia. Lo explicita matizando que la obligatoriedad de devolver información que tiene el sanitario y el derecho a recibirla que tiene el cliente, deben ser 'siempre matizados por el principio de pertinencia, es decir que debe comunicarse aquello que posea utilidad para el cliente, en un lenguaje asequible y matizando la seguridad relativa de nuestras conclusiones'. Son sumamente oportunas las siguientes consignas en cuanto al estilo comunicativo de la información:
utilizar un lenguaje comprensible para el receptor, ser claro y racional, huyendo de artificios, emplear palabras y oraciones breves, evitar el empleo de jerga, palabrería y redundancia, utilizar un estilo preciso y claro, ayudarse de esquemas que identifiquen y organicen las ideas principales, evitar malas interpretaciones, etiquetas y ambigüedades. (Pérez, Muñoz y Ausín, 2003).
He aquí que ninguna forma de autoritarismo clínico (ni el paternalismo bien intencionado ni otras formas de heteronomía presentadas para con el paciente) es admisible. En el intercambio dialogante de la información, el profesional de la salud tiene que detectar y desenmascarar las evidencias de falsa autonomía que puedan ocultarse tras los deseos, actitudes y voluntades aparentemente libres manifestadas por el paciente, pero en realidad condicionadas por creencias irracionales o secuestros emocionales padecidos por el propio paciente. Así, si el profesional de la salud observara que la función crítica del paciente hacia el manejo de la información recibida falla o está alterada (trabada) por alguna perturbación cognitiva o emocional no podría considerar cabalmente autónoma la voluntad expresada. No está de más recordar la etimología de la palabra enfermedad (in-firmitas = pérdida o carencia de firmeza, de fuerza, de control = vulnerabilidad = susceptibilidad para ser herido). La vulnerabilidad es una condición que la enfermedad introduce en la persona y que afecta tanto a la elaboración de un nuevo conocimiento sobre sí mismo como al ejercicio de la intencionalidad respecto a sí mismo. El sanitario habrá de valorar con discrecionalidad el grado de eficiencia psicológica del paciente cuya deliberación y decisión aguarda para poder intervenir.
En estos casos, gran parte de los deontologistas aconsejan utilizar (sin persuasión o seducción manipulativas) el diálogo 'y no meramente el monólogo informativo- para vencer las trabas encontradas; esto es: reducir las disonancias cognitivas o emocionales que merman la voluntad racional y la libertad del paciente o, en casos extremos, tomar como referencia el tipo de decisiones y reacciones habituales que hubiera manifestado previamente el paciente antes de verse afectado por la enfermedad o por el 'rapto enajenante' que adultera su posición actual (Beauchamps y Childress, 1999). Boladeras (2009) estima, en esta misma dirección, que debemos cerciorarnos de la estabilidad y perdurabilidad de la voluntad expresada para no ser cómplices involuntarios o por precipitación de decisiones o peticiones que obedecen a un efluvio momentáneo mediatizado por el impacto de la información. Cualquier postura o consentimiento firmado que parta de una autonomía emocional o cognitivamente mediatizada por una información mal trasmitida, incompleta, no adaptada ni personalizada a la medida del paciente concreto, podría ser 'ineficaz como pacto o vínculo contractual y el juez no podría aceptarla como válida' (Boladeras, 2009, p. 28).
Es tarea del profesional no suplantar la autonomía del paciente sino reconstruirla. Tal opción no entraña una merma del respeto al paciente o una violencia contra su autonomía, antes bien será una muestra de respeto a la autenticidad del ser que puede estar sufriendo algún tipo de colapso alienante que nubla su voluntad. Si no tenemos en cuenta tal eventualidad, estaríamos auspiciando una autarquía sin criterio racional y posiblemente autodestructiva. En este supuesto cabe entender el recurso al llamado 'privilegio terapéutico' que autoriza al profesional médico a transgredir el derecho de autonomía del paciente imponiendo el principio de beneficencia precisamente para, por vías indirectas, devolver la oportunidad de una autonomía plena al paciente temporalmente ofuscado por factores alienantes de su libertad. Begoña Román (2009) contempla, en la dirección que apuntamos, que la autonomía no es un punto de partida sino un punto de llegada tras desbrozar todos los escollos y condicionantes coactivos que, tanto desde fuera como desde dentro, asaltan al sujeto. Suele ser en situaciones límite donde virtudes profesionales como la prudencia o la reserva (discrecionalidad) en el manejo de la información están plenamente justificadas: 'Con frecuencia, la información que da el profesional sanitario al paciente va a trastocar la autonomía de éste, cuando no la volatiliza porque le implicará un cambio, a veces de varios grados en su proyecto de vida' (Román, 2009, p. 106).
La autora de este trabajo invita a los sanitarios a cooperar desde la implicación responsable en la ejecución real y completa de la autonomía de los pacientes, precisamente porque no son elementos periféricos de su nueva condición de enfermos, sino en cierto modo un yo auxiliar, un recurso experto y fiable que, desde la responsabilidad y el conocimiento desinteresado, pueden prestar su mente para completar la humanidad del enfermo erosionada por la vulnerabilidad que experimenta.
Conclusión
En el artículo presentado se han mostrado algunos argumentos de una controversia inagotable entre el derecho a la información (veracidad), exponente previo de la autonomía del paciente, y la conveniencia de virtudes profesionales como la prudencia, delicadeza, sensibilidad y discreción, garantes ellas mismas de la beneficencia (promover el bien del paciente), y de la no maleficencia (evitar el daño del paciente o iatrogenia). Es aconsejable y conveniente que el manejo de la información clínica fluya en el tándem terapéutico dentro de los márgenes de respeto mutuo y de confianza recíprocas y sobre la premisa de simetría en la dignidad personal del profesional sanitario y de su paciente. Varias cautelas y excepciones a los principios mínimos nos exigen actitudes deliberativas y centradas en el análisis particular del caso concreto, rehusando cualquier universalidad o dogmatismo ético.
Notas de autor:
1 Esta norma expresa el principio de autonomía del paciente como base de la atención sanitaria, reconociendo, por ejemplo, el derecho a no ser informado o el derecho a ser informado, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, incluso en caso de incapacidad del paciente.
2 Artículo 10 y artículo 15 de la Constitución Española (1978).
3 El Código de Deontología Médica dedica a puntualizar los temas concernientes al principio de autonomía y al Consentimiento informado los artículos 8, 9 y muy especialmente el 12, 13, 14, 15 y 16.
4 Afirma en su art 25: 'ofrecerá la información adecuada sobre las características esenciales de la relación establecida, los problemas que está abordando, los objetivos que se propone y el método utilizado. (') En cualquier caso, se evitará la manipulación de las personas y se tenderá hacia el logro de su desarrollo y autonomía', y en el art. 27: 'se favorecerá al máximo la capacidad de decisión bien informada del cliente'.
5 Véanse los apartados dedicados a información, consentimiento y autodeterminación.
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Correspondencia
La autora es profesora titular de Historia, Epistemología y Deontología. Profesora de Intervención Psicodinámica. Profesora de Psicología de la Emoción. Profesora de Psicología de la Salud y del Bienestar Psicosocial. Profesora del Máster de Psicología General Sanitaria. Universidad Pontificia de Salamanca (Facultad de Psicología). Miembro de la Asociación de Psicoterapia ?Oskar Pfister? (FEAP). Psicoterapeuta acreditada.
La correspondencia sobre este artículo debe enviarse a la autora a la Facultad de Psicología. Universidad Pontificia de Salamanca. C/ Compañía, nº 5. 37002 Salamanca. Email: tsanchezsa@upsa.es