Último Número 3 Vol. 10 2019


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Menores transgénero en el Reino Unido: Polémica por la investigación sobre bloqueadores puberales

Transgender Minors in The United Kingdom: Controversy over Puberal Blockers Research 

Mónica de Celis Sierra

Práctica privada, España


Páginas e25, 1-7

DOI https://doi.org/10.5093/cc2019a17

PDF 1989_9912_cc_10_3_e25.pdf

Contenido

Pacientes referidos al GIDS por sexo asignado al nacer entre abril de 2011 y abril de 2017 (Butler et al, 2018)

En el Reino Unido, la atención a menores transgénero se centraliza desde 1989 en el Gender Identity Developmental Service (GIDS), del National Health Service (NHS), el sistema público de salud británico, y tiene su base en la Tavistock and Portman Foundation Trust en Londres. Hace unos años, el abordaje terapéutico del GIDS con menores trans1 era considerado conservador por muchos expertos y activistas ya que no permitía ninguna intervención médica antes de los 16 años. En 2011, respondiendo a una demanda creciente, el GIDS inició un estudio con bloqueadores puberales en 44 menores de entre 12 y 16 años, denominado “Early pubertal suppression in a carefully selected group of adolescents with gender identity disorders” [Supresión temprana de la pubertad en un grupo rigurosamente seleccionado de adolescentes con trastornos de la identidad de género].

La detención de la pubertad para evitar el desarrollo de caracteres sexuales secundarios se venía utilizando desde mediados de los noventa del siglo pasado en base al protocolo desarrollado en el Centro Especializado en Disforia de Género de la Universidad Libre de Amsterdam —considerada una referencia internacional2— pero en los últimos años se está generalizando adelantar su uso al momento en que los menores alcanzan un cierto desarrollo puberal. Los estándares asistenciales de la Asociación Mundial de Profesionales para la Salud Transgénero (WPATH), en su séptima edición, aconsejan que los menores puedan recibir este tipo de tratamiento tras empezar los cambios de la pubertad, recomendando que se haya alcanzado el estadio puberal Tanner 2 y señalando que los resultados evaluados sobre esta intervención corresponden a menores que tenían al menos 12 años.

El pasado 20 de septiembre se publicó en el British Medical Journal una noticia, firmada por Cohen y Barnes, periodistas de la BBC, que describía la investigación que la NHS Health Research Authority (HRA) - organismo que vela por los intereses de los pacientes en la investigación sanitaria- estaba realizando sobre una serie de presuntos problemas éticos y metodológicos del estudio emprendido en 2011 por el GIDS, en base a las objeciones planteadas por algunos medios de comunicación y particulares.

Las críticas al estudio con bloqueadores puberales

Ya en marzo, el sociólogo Michael Biggs, de la universidad de Oxford, había publicado una serie de críticas al estudio “Supresión temprana de la pubertad...” en la página de la asociación Transgender Trend, que se autodefine como un grupo de padres que cuestiona la “narrativa trans”. Biggs acusaba a la Tavistock de haber fallado no solo a la comunidad científica, sino sobre todo a los menores sobre los que tenía responsabilidad. Veamos con más detalle las objeciones al estudio, cuyo interés radica en que ilustran algunas de las controversias que rodean a la intervención médica sobre la adolescencia de los menores trans [Sobre esta cuestión ya publicamos en julio de 2018 otra noticia que recogía parte de esta discusión, ver en https://bit.ly/2N7n7bG].

Los investigadores del estudio, realizado conjuntamente por el GIDS y el Instituto de Salud Infantil del University College de Londres, pretendían evaluar si la supresión temprana de la pubertad (por debajo de los 16 años) era segura y efectiva mediante un diseño de cohorte no controlado. En 2010 se pidió aprobación al comité de ética correspondiente pero esta fue denegada por razones metodológicas y éticas, ya que la ausencia de grupo de control no permitiría validar adecuadamente los resultados. Los investigadores argumentaron que difícilmente los menores que acudían al GIDS en busca de ayuda aceptarían aleatorización o un tiempo de espera para recibir bloqueadores hormonales y que muchos preferirían viajar al extranjero para conseguir el tratamiento. En vista de que el comité no consideraba aceptable la ausencia de control en la investigación y siguiendo los procedimientos habituales, se hizo una nueva solicitud en un comité distinto que sí aprobó el protocolo.

Los bloqueadores puberales son medicamentos que detienen el aumento de las hormonas sexuales que impulsan el desarrollo de los caracteres sexuales secundarios durante la pubertad. Su uso en menores pretende darles tiempo para explorar su identidad de género sin tener que sufrir el malestar de enfrentarse con la aparición de cambios corporales no deseados. El GIDS usa triptorelina, cuya ficha técnica no está aprobada para este uso (lo que no es infrecuente en fármacos utilizados en menores), que suprime la liberación de gonadotropina de la pituitaria. Este fármaco se considera bastante seguro en la condición para la que está oficialmente indicado en menores, la pubertad precoz. Sin embargo, solo se tienen datos parciales de los efectos a largo plazo en el caso de menores trans, aunque los defensores de su uso sostienen que es un tratamiento con pocos efectos adversos y totalmente reversible, ya que la pubertad continuaría normalmente una vez se cesa su administración.

Hay varias cuestiones que generan inquietud en relación al uso de estos medicamentos en menores transgénero: su efecto a largo plazo sobre la densidad ósea y la altura final, la influencia de la detención de la evolución puberal sobre la maduración cerebral, las consecuencias sobre fertilidad y sexualidad de la probable combinación del bloqueador puberal con la hormonación cruzada y la posibilidad de que el bloqueo de la pubertad consolide el malestar en relación al género al dificultar el tipo de experiencias interpersonales que la maduración sexual y cognitiva permite en el periodo adolescente.

El consentimiento informado en la transición de género en menores

Biggs, que obtuvo acceso al protocolo de intervención del estudio “Supresión temprana de la pubertad...” y a las hojas informativas que se les facilitaron a los menores y a sus padres, sostiene que se omitieron resultados negativos y que la parcialidad de la información facilitada a las familias pondría en cuestión que realmente hubieran dado un pleno consentimiento informado. A los menores se les habría comunicado que los bloqueadores les harían sentirse menos preocupados sobre su desarrollo y les darían más tiempo para reflexionar sobre su identidad. Sin embargo, en un campo de intervención donde la evidencia científica es limitada, también hay autores que sostienen que los bloqueadores podrían consolidar el malestar de los menores en relación al género. Los datos que se tenían hasta el momento, como los resultados de un estudio de seguimiento con 70 menores del equipo de la Universidad de Amsterdam, apuntaban a que la gran mayoría de los menores tratados con estos fármacos acababan pasando a la siguiente fase de hormonación cruzada. Esto se puede interpretar al menos de dos maneras. Como sostienen los investigadores holandeses, puede tratarse de un indicador de que a partir de la pubertad prácticamente todos los menores “persisten” en su deseo de transición al margen de la intervención que se haga. Otros autores opinan, sin embargo, que los bloqueadores puberales son el primer paso de la transición médica, consolidando el malestar con el propio cuerpo al privar al menor de las experiencias corporales e interpersonales que le permitirían explorar el género y la sexualidad y encontrar otras soluciones a su malestar diferentes a las médico-quirúrgicas. Parece que las hojas informativas que se les dieron a los menores y a sus familias no contemplaban esta última posibilidad. En su descargo, los investigadores de la Tavistock aclararon que esta información fue transmitida verbalmente por el endocrinólogo en las entrevistas.

Tampoco, nos dicen Cohen y Barnes en la noticia del BMJ, el protocolo del estudio mencionaba los resultados del seguimiento en Holanda, aunque el principal investigador del estudio, Russell Viner, mostró que los conocía en su solicitud al comité ético, señalando que los criterios de elegibilidad de la muestra eran similares. Viner justificó la ausencia de los resultados de este estudio entre la evidencia aportada en el protocolo argumentando que la relación entre el uso del bloqueador y la persistencia de la disforia de género era solo una hipótesis. Por otro lado, parece que aunque los resultados fueran conocidos, y apuntaran a una mejoría del funcionamiento psicológico -aunque hay que señalar que no se evaluaron directamente las relaciones sociales y sexuales- el correspondiente artículo aún no se había publicado. El estudio holandés, precisamente, señala al propio Viner y a su equipo como reticentes al uso de bloqueadores hormonales —según una referencia del 2005—, en base a que la identidad de género todavía no está consolidada en la adolescencia por lo que los menores no tendrían capacidad de tomar decisiones en relación a una transición de género.

El equipo de la GIDS parece entonces que evolucionó desde una posición muy precavida en relación a la intervención temprana en la pubertad a considerar que esta podría ser beneficiosa, posiblemente en parte en base a los resultados, a corto plazo favorables, que estaban obteniendo en otros lugares, como Amsterdam. Pero la posibilidad de que esta detención de la pubertad pueda en realidad, más que dar tiempo al menor para explorar su identidad, favorecer el paso a la transición médica, ya no plenamente reversible, implicaría meter en la ecuación los riesgos tanto de la hormonación cruzada como de la cirugía. Muchos de los efectos de la hormonación cruzada no pueden revertirse, y está aún por valorarse cuál es la dimensión de los riesgos a largo plazo (especialmente cardiovasculares y de desarrollo de algunos cánceres). En cuanto a la cirugía, en países como Estados Unidos, donde la intervención en esta área florece en el ámbito de la medicina privada, se aboga por una rebaja de la edad. De hecho, ya se han realizado mastectomías a una edad tan temprana como los 13 años. Por otro lado, la cirugía de reconstrucción genital, a pesar de las mejoras técnicas, conlleva un riesgo de complicaciones a tener en cuenta y puede verse especialmente comprometida cuando la combinación de los bloqueadores puberales y la hormonación cruzada ha limitado el desarrollo de los genitales externos de los menores. El daño a la fertilidad cuando se bloquea la pubertad y luego se introduce la hormonación cruzada es una consecuencia común que los menores difícilmente pueden valorar en las edades en que se toman las decisiones relativas a su tratamiento.

Los resultados a corto plazo de las intervenciones apuntan a una mejoría en el bienestar psicológico de los individuos, y un alivio variable de la disforia. Pero también hay datos preocupantes: un estudio sueco publicado en el año 2011 en el que se hizo un seguimiento de más de 300 personas con disforia de género que habían realizado la cirugía de reasignación genital, encontró riesgos de mortalidad, comportamientos autolíticos y morbilidad psiquiátrica mayores que en la población general. Los autores, aunque aclarando que los protocolos de intervención actuales han mejorado probablemente respecto a los que se siguió con su muestra, concluyen que la transición de género puede no ser suficiente para el alivio de la disforia. Más actual en cuanto al tipo de tratamiento recibido por la muestra es un estudio prospectivo en Suecia cuyos resultados se publicaron el mes pasado, en el que se encontró que la salud mental de las personas diagnosticadas con incongruencia de género que habían completado tratamiento entre 2005 y 2015 mejoraba a partir del momento de la última cirugía. Los autores concluyen, por ello, que es necesario apoyar las políticas sanitarias que proporcionan cirugía afirmativa. Sin embargo, también se constata en el estudio que los resultados en las medidas de salud mental eran significativamente peores en las personas trans que los de la población general sueca. Otro estudio de este año muestra que las disfunciones sexuales en hombres y mujeres trans son frecuentes también después de completada la transición quirúrgica.

Cambio en la política del NHS a pesar de los resultados provisionales contradictorios

Por otro lado, en 2014, cuando se acababa de reclutar a todos los participantes en el estudio pero aún no se tenían resultados completos, que a fecha de hoy están por publicar, el NHS cambió su política sanitaria para permitir, no solo la rebaja de la edad a la que se podía acceder a los bloqueadores hormonales de 16 a 12, sino que se pudieran utilizar también en menores de 12 cuya pubertad se hubiera ya establecido. Este mismo año, Polly Carmichael, directora del GIDS, afirmaba en prensa que los resultados hasta la fecha del estudio habían sido positivos, por lo que se había decidido tomar en cuenta la etapa de desarrollo del menor y no la edad para comenzar la intervención.

Biggs, investigando sobre cuáles pudieran ser los resultados provisionales que estaban en aquel momento en manos de los investigadores, encuentra que, por ejemplo, en una presentación de 2016, aunque se afirma que los menores estaban contentos con el tratamiento y se sentían mejor, se reconoce que las expectativas en cuanto a la mejora en el funcionamiento y el alivio de la disforia no se estaban cumpliendo y que las medidas de malestar como las ideas autolíticas y de autolesión no habían mejorado. Parece que, de hecho, en algunos menores identificados como varones, se habría dado un incremento después de un año de tratamiento. La ideación autolítica y el deseo de autolesionarse que aparecen con frecuencia en menores transgénero se suelen utilizar como poderosos argumentos para demandar más accesibilidad a los tratamientos médicos, por lo que es llamativo que datos como estos, aunque preliminares, no se tomaran en cuenta, aunque la ausencia de controles en el estudio no permita sacar conclusiones sobre la relación entre estos resultados y el tratamiento. La presentación sobre la que informa Biggs no aparece en la lista de publicaciones del GIDS, pero sí se reseña un seminario en 2014 en el que se afirmaba que todos los menores manifestaron deseo de continuar con el bloqueador puberal, pero que un 27% de ellos informó de un empeoramiento del estado de ánimo. Además, parece que en ese momento no se habían encontrado mejorías en el estado de ánimo ni en el bienestar psicológico de los menores usando medidas estandarizadas. Ante la indagación de la HRA, según la noticia de Cohen y Barnes, los investigadores del GIDS habrían argumentado que se trataba de una muestra pequeña y que los menores estaban siendo atendidos por profesionales de la salud mental que entendieron que no existía evidencia de que el tratamiento pudiera estar teniendo efectos negativos por lo que se consideró apropiada la continuación del estudio.

Por otro lado, las hojas informativas para los menores y sus familias sí aclaraban que era dudoso cómo los bloqueadores hormonales afectarían a la salud ósea de los participantes en el estudio. En 2018 se publicaron algunos resultados que indicaban que la densidad ósea medida a lo largo de tres años no había disminuido como se temía y en la página del GIDS se afirma que los bloqueadores puberales habrían tenido una incidencia mínima sobre la salud ósea. Biggs sostiene que esta conclusión es engañosa porque en la adolescencia normal se experimenta un rápido incremento de la densidad y en ausencia de este proceso los menores podrían tener un riesgo alto de osteoporosis en el futuro, de lo que alertan algunos endocrinólogos. Aunque se supone que la hormonación cruzada propiciaría cierta recuperación de densidad ósea no está claro que en todos los casos esto sea suficiente para compensar el efecto del bloqueo puberal. Los datos existentes hasta el momento de la intervención en púberes son limitados, ya que falta por ver cómo evoluciona a largo plazo una muestra suficientemente amplia. Es por ello especialmente sorprendente, señalan tanto Biggs como Cohen y Barnes, que el GIDS no haga seguimiento de los menores que abandonan el servicio, al contrario que el equipo holandés, que en la medida de lo posible sigue en contacto con los menores atendidos según su protocolo.

¿Existe una tercera vía entre “afirmación” y “conversión”?

Algunos psicólogos que trabajaron en el servicio británico han cuestionado el hecho de que se estén tomando decisiones que pueden determinar las vidas de los menores sin que exista una evidencia sólida. La demanda de tratamiento de menores en el GIDS ha aumentado notablemente en los últimos años en combinación con un cambio en la proporción entre sexos, sin que esté claro a día de hoy a qué se debe, más allá de la contribución de la mayor tolerancia social. Por otro lado, sin que aún haya estudios que permitan valorar si el fenómeno es anecdótico o no, a través de las redes sociales se recogen frecuentes testimonios de detransitioners, personas que han abandonado el proceso de transición médica, a veces incluso después de haber llegado a la cirugía, y que consideran que no se les ayudó a buscar alternativas a su malestar. El psiquiatra Stephen Levine, en su estudio de uno de estos casos, afirma que la WTPAH está preparando para la octava edición de sus estándares de atención un documento al respecto.

A pesar de las críticas, el dictamen de la HRA emitido a mediados de octubre ha sido favorable al estudio “Supresión temprana de la pubertad...”, considerando que se realizó de acuerdo con los estándares éticos habituales. Aún así hace, entre otras, una recomendación a tener en cuenta ya que no deja de ser un reconocimiento implícito de que las objeciones a aquel no carecían de fundamento. Pide a los investigadores y clínicos que trabajan con menores trans que sean cuidadosos con la terminología que usan al referirse al bloqueo de la pubertad, evitando expresiones como que “proporciona un espacio para respirar” para evitar malas interpretaciones. En realidad, la propia Carmichael ya reconocía en un artículo de 2018, “Assesment and support of children and adolescentes with gender dysphoria” que “la supresión de la pubertad con agonistas de la hormona liberadora de la gonadotropina constituye un tratamiento por mérito propio [cursivas añadidas], lo que significa que no está indicado meramente como una etapa preliminar antes de la siguiente etapa de tratamiento de reasignación de género”.

Este febrero, el organismo responsable de la investigación en salud británico asignó a la Tavistock y Portman la cantidad de 1,3 millones de libras para hacer seguimiento de un grupo de jóvenes transgénero independientemente de su recorrido. Esto permitirá que se investiguen y comparen los resultados entre los menores que siguen distintos tipos de tratamiento médico y los que no. Por otro lado, existen profesionales que proponen un acompañamiento psicológico que podría ayudar al menor a afrontar el malestar relacionado con el género sin recurrir a la intervención médica. Un ejemplo es el artículo publicado este año por Churcher y Spiliadis, donde muestran una serie de casos que llegaron a la Tavistock buscando la transición médica y que a lo largo del proceso de valoración psicológica pudieron explorar temas relacionados con su malestar en relación al género y hacer una evolución distinta de la originalmente prevista. Y es que frente a un enfoque “afirmativo”, no existen solo “terapias de conversión”3, que tratarían de modificar la identidad de género del menor, sino que también es posible acompañarle en la búsqueda de un espacio mental para pensar el género y su expresión y una reconciliación con el cuerpo que no privilegie la modificación de este. Habrá casos donde esto no será posible y la transición médica sea una opción, pero no parece que se estén explorando suficientemente otros caminos.

El tratamiento derivado del protocolo holandés es hoy por hoy considerado en muchos sistemas públicos de sanidad europeos como el único abordaje posible en adolescentes, con resultados que habrá que confirmar en el largo plazo. Sin embargo, los propios profesionales del equipo de la Universidad de Amsterdam reconocen que no es la panacea, “especialmente en el área de las relaciones interpersonales”. Esto no es sorprendente, ya que hacen falta cambios sociales profundos para que las expresiones de género divergentes con los modelos tradicionales no sean problematizadas al punto en que ahora lo son. Precisamente privilegiar el “passing” [que a la persona transgénero no se le “note” que lo es], aunque pueda ser la mejor solución disponible en muchos casos, no contribuye a la normalización de la variabilidad de género. En el caso de los menores la situación es aún más compleja ya que, como denuncia el sociólogo y activista Miguel Missé, están expuestos en un momento de su vida en que la identidad aún no está consolidada a una narrativa que deposita todas las expectativas en el cambio corporal. Esto “les arrebata –dice Missé en su libro A la conquista del cuerpo equivocado- la posibilidad de vivirlo de otra manera”.

Referencias


Correspondencia

Para citar este artículo: De Celis Sierra, M. (2019). Menores transgénero en el Reino Unido: Polémica por la investigación sobre bloqueadores puberales. Clínica Contemporánea, 10, e25, . https://doi.org/10.5093/cc2019a17