Práctica clínica
Clinical Practice

Testimonio de las madres ante la primera noticia del diagnóstico de autismo

Introducción

El diagnóstico de autismo en un niño o niña constituye un acontecimiento decisivo para las familias, marcando el inicio de un proceso de adaptación que implica una reconfiguración profunda de sus expectativas y dinámicas cotidianas Ibañez y Mudarra, 2014; Mitchell et al., 2006; Wing y Atwood, 1987) La comunicación de la primera noticia genera en los padres reacciones emocionales complejas —incredulidad, negación, tristeza o ansiedad— que impactan tanto en su bienestar individual como en la estructura familiar (Lavado-Candelario y Muñoz-Silva, 2023). La familia debe hacer frente a una nueva realidad que exige una reestructuración de sus expectativas, la gestión de nuevas responsabilidades y el enfrentamiento a retos inesperados (Lavado-Candelario y Muñoz-Silva, 2023). Esta experiencia inicial, por tanto, no solo afecta el bienestar individual de los padres, sino que también tiene un impacto significativo en la estructura familiar, alterando la calidad de vida de todos los miembros y transformando las dinámicas de las relaciones dentro del hogar (Giné et al., 2009; Rivière y Martos, 2000).

La forma en que se transmite el diagnóstico desempeña un papel crucial en la vivencia de este momento. Cuando la información es confusa o poco empática, aumenta la incertidumbre y el malestar; por el contrario, una comunicación clara y sensible favorece la comprensión y la aceptación (Hastings y Brown, 2002; Hayes, 2013; Hsiao, 2018). En familias con niños y niñas pequeños (0-6 años), esta etapa suele estar marcada por el desconocimiento y el temor ante el futuro, lo que amplifica el impacto emocional (Davis y Carter, 2008; Hsiao, 2013; Papadopoulos et al., 2023; Zeng et al., 2020). Numerosos estudios han destacado que la manera en que los profesionales comunican el diagnóstico influye decisivamente en la confianza de los padres y en su disposición a iniciar intervenciones tempranas (Lavado-Candelario y Muñoz-Silva, 2023). El impacto del diagnóstico no se limita al plano emocional inmediato: repercute en la relación de pareja, en la dinámica con los hermanos y en la percepción global de la calidad de vida familiar (Garrido et al., 2020; Quatrosi et al., 2023; Rozga et al., 2011).

La falta de orientación o de acompañamiento profesional puede incrementar el estrés y dificultar la adaptación, mientras que el apoyo continuado y la información comprensible actúan como factores protectores. A pesar de la abundante literatura sobre discapacidad y familia, son escasos los estudios que analizan de manera específica y sistemática cómo viven las madres la comunicación diagnóstica del autismo, especialmente en edades tempranas. Este vacío resulta relevante porque la reacción inicial condiciona el proceso posterior de ajuste familiar (Lavado-Candelario y Muñoz-Silva, 2023).

Para comprender esta experiencia, el presente estudio adopta el modelo ABCX de ajuste y adaptación familiar (Hill, 1949; McCubbin y Patterson, 1983; Brik y Wang, 2024). Este modelo ofrece una perspectiva integral sobre cómo las familias enfrentan situaciones estresantes, conceptualizando el estrés familiar como el resultado de la interacción entre diversos factores clave:

• A (Evento Estresante): En el contexto de este estudio, el evento estresante corresponde al diagnóstico de autismo, un acontecimiento que desafía el equilibrio familiar, desencadenando diversas reacciones emocionales y comportamentales.
• B (Recursos Disponibles): Se refiere a los recursos tanto internos como externos que las familias poseen para enfrentar el diagnóstico. Estos incluyen los recursos personales y familiares (como la resiliencia, las habilidades de afrontamiento previas o la cohesión familiar), así como el apoyo social y profesional (como la disponibilidad de orientación, asesoría y terapia).
• C (Percepción del Evento): Este componente se refiere a cómo las madres interpretan y asignan significado al diagnóstico de autismo. La manera en que perciben este evento —como un desafío, una crisis o una oportunidad de apoyo— influye significativamente en cómo procesan la información y cómo responden emocionalmente a la noticia.
• X (Resultado Final): El resultado de este proceso, denominado “X”, refleja el grado de adaptación de la familia, que puede manifestarse en forma de una crisis familiar, caracterizada por estrés y disfunción, o en un ajuste positivo, que se traduce en una mayor cohesión, bienestar y capacidad para gestionar la nueva realidad.

El objetivo principal de este estudio es describir y analizar cuantitativamente las experiencias de un grupo de madres de niños diagnosticados con autismo en edades tempranas, específicamente entre los 0 y 6 años, así como comparar dichas experiencias en función del tipo de profesional que comunicó el diagnóstico (psicólogos frente a otros profesionales de la salud, como pediatras, neuropediatras o psiquiatras).

En particular, este estudio se propone identificar las emociones predominantes, las estrategias de afrontamiento empleadas por las madres y los recursos que consideran más efectivos para sobrellevar el proceso inicial, teniendo en cuenta las posibles diferencias derivadas del perfil profesional de quien comunicó el diagnóstico.

La hipótesis que orienta el estudio plantea que, aunque las madres experimentan altos niveles de estrés y emociones intensas, la presencia de redes de apoyo familiares, profesionales y sociales puede mitigar de forma significativa el impacto emocional, contribuyendo a una adaptación más positiva a la nueva situación. Además, se espera que una comunicación clara y empática por parte de los profesionales de salud facilite la aceptación del diagnóstico y la disposición para emprender intervenciones adecuadas.

En este estudio, el evento estresante es el diagnóstico de autismo, los recursos incluyen tanto los aspectos individuales y familiares como el apoyo social y profesional, la percepción se refiere a cómo las madres interpretan y atribuyen significado a la noticia del diagnóstico, y el resultado final corresponde al grado de adaptación o crisis que experimenta la familia. El uso del modelo ABCX en este estudio es particularmente pertinente, ya que permite explorar cómo las madres enfrentan emocionalmente el diagnóstico de autismo, y cómo sus recursos personales, el apoyo social y sus percepciones del trastorno influyen en su capacidad para ajustarse a esta nueva realidad. Además, el modelo facilita un análisis detallado de las respuestas emocionales inmediatas y los procesos de adaptación a largo plazo, aspectos fundamentales para comprender el impacto del diagnóstico en las madres de niños y niñas con TEA.

Método

El presente estudio adopta un diseño mixto de tipo cuantitativo-descriptivo y cualitativo-inductivo. El componente cuantitativo permitió identificar tendencias generales en las respuestas (frecuencias y porcentajes), mientras que el componente cualitativo buscó profundizar en las experiencias subjetivas de las madres ante la comunicación del diagnóstico. Esta combinación de análisis descriptivo y temático permitió integrar los datos cuantitativos con las narrativas cualitativas, aportando una visión más rica y contextualizada de la experiencia de las madres.

Participantes

El estudio se centró en 50 madres de niños con diagnóstico de TEA en edades comprendidas entre los 0 y los 6 años. Todas las participantes residen en la Comunidad de Madrid, lo que permite una representación de la realidad local de esta región.

Las entrevistas se realizaron de manera individual y exclusivamente con las madres, sin participación conjunta de los padres, con el fin de recoger sus vivencias personales ante la comunicación diagnóstica. Las madres seleccionadas para participar fueron aquellas que habían recibido la primera noticia del diagnóstico de autismo de sus hijos/as dentro de los dos años previos al inicio de la investigación, garantizando así que su testimonio estuviera vinculado a una experiencia reciente y relevante.

En cuanto a los criterios de inclusión, se consideraron a las madres de niños diagnosticados formalmente con TEA, utilizando criterios del DSM-5 y/o la prueba ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition), ampliamente reconocidos como los estándares de diagnóstico para el trastorno (American Psychiatric Association, 2013; Lord et al., 2024). Se excluyeron del estudio las madres cuyos hijos/as no tuvieran un diagnóstico de TEA formalmente establecido mediante los procedimientos diagnósticos reconocidos (DSM-5 o ADOS-2).

Se excluyeron aquellas madres con niños/as diagnosticados con otros trastornos del neurodesarrollo que pudieran interferir en la interpretación de las experiencias relacionadas exclusivamente con el TEA, así como aquellas madres que no estuvieran dispuestas a participar o que no pudieran comunicar sus experiencias de manera efectiva, ya sea por barreras lingüísticas o por razones de salud.

Respecto a las características demográficas, la media de edad de las madres fue de 34.6 años, con un rango de 31 a 44 años. En cuanto a los niños, la media de edad fue de 3.8 años, con un rango de 1.2 a 6 años. La edad media en el momento del diagnóstico fue de 3,2 años, con un rango de 2 a 5 años, coincidiendo con la etapa preescolar y los primeros años de escolarización, momento habitual en el que las familias reciben la primera valoración formal.

En relación con los profesionales y contextos diagnósticos, el 40% de las madres indicó que el diagnóstico fue comunicado por un/a psicólogo/a, mientras que el 60% restante lo recibió de otros profesionales sanitarios, como pediatras, neuropediatras o psiquiatras. Entre los psicólogos/as, la mayoría pertenecían a equipos específicos de autismo en centros públicos o concertados, o a gabinetes privados especializados en evaluación del desarrollo. En el caso de los otros profesionales, la comunicación diagnóstica tuvo lugar principalmente en hospitales generales o centros de salud, en el marco de consultas médicas especializadas. Esta diversidad de entornos permitió explorar cómo las diferencias en la formación y el protocolo comunicativo de cada disciplina pueden influir en la experiencia de las familias.

Instrumentos

Para la recogida de datos, se utilizaron entrevistas estructuradas y semiestructuradas, herramientas que permitieron obtener una visión detallada y contextualizada de las experiencias de las madres al recibir la noticia del diagnóstico de autismo de sus hijos. Las entrevistas estructuradas proporcionaron un marco fijo de preguntas que aseguraron la homogeneidad de las respuestas entre los participantes, mientras que las entrevistas semiestructuradas ofrecieron flexibilidad para explorar aspectos particulares de cada experiencia, permitiendo que las madres pudieran profundizar en detalles relevantes de su vivencia que no se habían contemplado en el guion preestablecido. El diseño de las entrevistas se basó en una revisión de la literatura sobre el impacto del diagnóstico de autismo en las familias, con el fin de abordar los aspectos más significativos de esta experiencia, y adaptado al contexto cultural y social de la Comunidad de Madrid. Las preguntas incluyeron aspectos clave sobre el contexto del diagnóstico, tales como quién fue el profesional que dio la noticia, cómo se realizó la comunicación del diagnóstico, y qué tipo de apoyo fue ofrecido en ese momento. Se prestó especial atención a la forma en que se presentó la información sobre el diagnóstico, ya que la manera en que se comunica esta noticia puede tener un impacto emocional significativo en los padres, afectando la forma en que perciben y afrontan la situación. Asimismo, se incluyó un conjunto de preguntas abiertas sobre el tipo de apoyo recibido, tanto profesional como familiar, para explorar la experiencia de las madres en cuanto a la disponibilidad de recursos de apoyo social y emocional en las primeras etapas del diagnóstico. Esto permitió identificar posibles diferencias en el apoyo percibido, lo cual es crucial para comprender los factores que influyen en la adaptación y manejo del diagnóstico de TEA.

En cuanto a las preguntas estructuradas utilizadas en la entrevista, se incluyeron las siguientes: 1)¿Cuándo y cómo se realizó el diagnóstico de autismo de su hijo? 2)¿Quién fue el profesional que le dio la noticia del diagnóstico? 3) ¿Cómo describiría el momento en que le comunicaron el diagnóstico de autismo? 4) ¿Qué tipo de información le proporcionaron en ese momento sobre el trastorno? 5) ¿Qué apoyo le ofrecieron en el momento en que se le dio el diagnóstico? 6) ¿Cómo recuerda su reacción emocional al recibir la noticia del diagnóstico? 7) ¿Recibió algún tipo de seguimiento o apoyo posterior a la comunicación del diagnóstico? 8)¿Cómo considera que la forma en que se le comunicó el diagnóstico afectó su percepción del mismo? 9)¿Qué recursos o servicios de apoyo (si los hubo) le fueron ofrecidos en los primeros momentos después del diagnóstico? 10) En términos de apoyo emocional, ¿cuál considera que fue el principal recurso que le ayudó a afrontar la noticia? 11)¿Experimentó alguna diferencia en la forma en que recibió apoyo de familiares en comparación con profesionales? 12) ¿Ha cambiado su perspectiva sobre el diagnóstico de autismo desde que recibió la noticia? Estas preguntas fueron cuidadosamente formuladas con el objetivo de explorar no solo las experiencias emocionales de las madres, sino también las condiciones externas que pudieron influir en su ajuste y adaptación al diagnóstico de TEA.

Esta metodología combinada de entrevistas estructuradas y semiestructuradas facilitó la obtención de datos tanto cuantitativos como cualitativos, proporcionando una visión profunda y matizada de las experiencias de las madres y permitiendo identificar patrones comunes y variabilidad en sus vivencias.

Procedimiento

Con el fin de garantizar una muestra adecuada, se realizó un proceso de reclutamiento que involucró la colaboración con diversas entidades y organizaciones especializadas en la atención y diagnóstico de trastornos del espectro autista. A través del Colegio Oficial de Psicólogos (COP) y el Centro Regional de Coordinación y Evaluación de la Comunidad de Madrid (CRECOVI), se investigaron los centros de intervención temprana en autismo.

El proceso de reclutamiento se llevó a cabo siguiendo estrictas normas éticas, y todos los participantes recibieron información detallada sobre los objetivos y procedimientos del estudio. En este contexto, se obtuvo el consentimiento informado de los padres y/o tutores legales de los menores antes de su inclusión en el estudio. Se les proporcionó una explicación clara y comprensible sobre la naturaleza del estudio, las metodologías empleadas, así como los posibles riesgos y beneficios asociados con su participación. Todos los procedimientos se ajustaron a las normativas éticas internacionales, conforme a la Declaración de Helsinki, que garantiza los derechos y el bienestar de los participantes en la investigación científica.

Para obtener información detallada sobre las experiencias de las familias, se llevaron a cabo entrevistas estructuradas que permitieron explorar las percepciones, emociones y reacciones de los padres ante el diagnóstico de sus hijos, así como sus expectativas respecto a la intervención temprana. Las entrevistas se llevaron a cabo entre los meses de marzo y octubre de 2024, en formato presencial en los centros colaboradores (60%) o telemático mediante videollamada segura (40%), según la disponibilidad de cada participante. La duración media de cada entrevista fue de 40 minutos (rango: 30–55 minutos). Las sesiones se iniciaron con una breve introducción explicativa y una fase de rapport para favorecer un clima de confianza. Posteriormente, se abordaron tres bloques temáticos principales: 1) Percepción de la comunicación diagnóstica (claridad, lenguaje, comprensión) 2) Reacciones emocionales tras la noticia 3) Información y orientación recibida sobre apoyos y recursos disponibles.

El proceso de entrevistas continuó hasta alcanzar la saturación temática, momento en el cual las respuestas comenzaron a ser redundantes y no emergieron nuevos temas relevantes (saturación alcanzada en la entrevista nº 45).

Una vez recolectados los datos, estos fueron transcritos y codificados para su posterior análisis. El software Jamovi Proyect se utilizó para la transcripción y organización de los datos, lo que facilitó su estructuración y organización eficiente (The jamovi project, 2022). La codificación se realizó siguiendo un enfoque inductivo, basado en categorías predefinidas. En primer lugar, se codificó la información referente al profesional que realizó el diagnóstico: aquellos participantes que indicaron que el diagnóstico fue realizado por un psicólogo fueron asignados al código 1, mientras que los que mencionaron a otros profesionales, como pediatras o psiquiatras, recibieron el código 2. En segundo lugar, se codificaron las respuestas sobre la claridad de la información proporcionada: los participantes que señalaron que la explicación fue clara y comprensible fueron codificados con el número 1, mientras que aquellos que expresaron dificultades para comprender la información recibieron el código 2. Además, se codificaron las respuestas relativas a las emociones de las madres al recibir el diagnóstico. Aquellas que reportaron sentirse “relajadas” porque finalmente comprendían la situación de sus hijos fueron codificadas con el número 1, mientras que aquellas que no compartieron ese alivio y experimentaron incomodidad o confusión fueron codificadas con el número 2. Finalmente, se codificaron las respuestas sobre la percepción de los apoyos y servicios disponibles. Las madres que indicaron que, a pesar de la dificultad de la noticia, recibieron información sobre los apoyos y servicios disponibles y sintieron que se les ofrecía cierta “esperanza”, fueron asignadas al código 1. En contraste, aquellas que percibieron que la situación solo empeoraba sin recibir apoyo o esperanza fueron codificadas con el número 2.

Una vez completada la codificación, se realizó un análisis temático de las respuestas cualitativas. Este análisis permitió identificar patrones recurrentes y temas significativos en las respuestas de los participantes, lo que proporcionó una comprensión profunda de las experiencias y percepciones de las familias en relación con el diagnóstico y la intervención temprana en niños con TEA. El análisis temático se realizó en tres etapas: lectura exploratoria, identificación de patrones y síntesis de temas principales. Los resultados cualitativos se complementaron con un análisis descriptivo y pruebas de chi-cuadrado (χ²) para explorar diferencias entre grupos.

El proceso de análisis fue supervisado por expertos en el área de investigación en TEA, lo que garantizó la objetividad y la validez en la interpretación de los datos. Este enfoque riguroso y sistemático de recolección, codificación y análisis de datos ofreció una base sólida para evaluar los efectos de la intervención temprana en el desarrollo de los niños con TEA, además de permitir una comprensión más profunda de las experiencias de las familias a lo largo del proceso diagnóstico y terapéutico.

Del análisis temático emergieron tres categorías principales —impacto emocional inicial, comunicación profesional y afrontamiento posterior— con seis temas que se detallan en la Tabla 1.

Resultados

Los resultados descriptivos (Tabla 2) muestran una tendencia general según la cual las madres que recibieron el diagnóstico de un psicólogo valoraron la experiencia de manera más positiva. Concretamente, el 80% de las madres atendidas por psicólogos consideraron que la información fue clara, frente al 60% de las madres de niños/as diagnosticados por otros profesionales. Asimismo, el 70% de las madres de menores diagnosticados por psicólogos/as reportaron sentir alivio o relajación al recibir la noticia, frente al 56% del otro grupo. En cuanto a la percepción de apoyos y servicios, el 75% de las madres del grupo de psicólogos indicó haber recibido información útil sobre los recursos disponibles, mientras que este porcentaje descendió al 47% en el grupo de otros profesionales.

Para contrastar las diferencias observadas, se aplicaron pruebas de chi-cuadrado (χ²), que no mostraron diferencias estadísticamente significativas (p > .05) en ninguna de las tres variables, lo que respalda la descripción previa de que las diferencias “no son abrumadoras”, aunque sí revelan una tendencia consistente a favor de una comunicación más clara y empática por parte de los psicólogos.

Los resultados muestran una tendencia general de que las madres que recibieron el diagnóstico de un psicólogo valoraron la experiencia como más positiva en términos de la claridad de la información, las emociones experimentadas y la percepción de los apoyos y servicios disponibles.

En concreto, el 80% de las madres atendidas por psicólogos/as consideraron que la explicación del diagnóstico fue clara y comprensible, frente al 60% de las madres que recibieron la noticia de otros profesionales (pediatras, neuropediatras o psiquiatras). En cuanto a las emociones experimentadas, el 70% de las madres de niños/as diagnosticados por psicólogos/as reportaron sentirse “aliviadas” o “tranquilas” al recibir la noticia, mientras que este porcentaje se redujo al 56% en el grupo de madres de menores diagnosticados por otros profesionales. Del mismo modo, el 75% de las madres que recibieron el diagnóstico de un psicólogo indicaron haber recibido información suficiente sobre los apoyos y servicios disponibles, frente al 47% de las madres de niños y niñas con diagnóstico de autismo por otros especialistas.

Para comprobar si estas diferencias eran significativas, se realizaron pruebas de chi-cuadrado (χ²) en las tres variables principales (claridad de la información, emociones y percepción de apoyos). Los resultados no mostraron diferencias estadísticamente significativas (p > .05), aunque sí muestran una tendencia consistente que favorece la experiencia comunicativa con los psicólogos/as. En concreto, χ²(1, N = 50) = 1.82, p = .18 para la claridad de la información; χ²(1, N = 50) = .96, p = .33 para el alivio emocional; y χ²(1, N = 50) = 3.25, p = .07 para la percepción de apoyos. Estos datos cuantitativos se complementan con la información cualitativa obtenida en las entrevistas.

En cuanto a la claridad de la información, la mayoría de las madres de menores diagnosticados con TEA por psicólogos consideraron que la explicación fue clara y comprensible, lo que facilitó la comprensión del diagnóstico y redujo la incertidumbre. Este hallazgo se refuerza con los testimonios, donde las madres que recibieron el diagnóstico de un psicólogo destacaron la claridad y la disposición de los profesionales para explicar los detalles del diagnóstico, generando una sensación de alivio al comprender la situación de sus hijos/as.

En contraste, las madres atendidas por otros profesionales, como pediatras y psiquiatras, manifestaron dificultades para comprender completamente la información, lo que reflejó una menor satisfacción con la explicación proporcionada.

En relación con las emociones experimentadas, un mayor porcentaje de madres de menores diagnosticados con TEA por psicólogos/as se sintieron “relajadas” al recibir el diagnóstico, ya que finalmente comprendieron lo que sucedía con sus hijos. Sin embargo, las madres atendidas por otros profesionales mostraron un mayor grado de incomodidad y confusión, lo que resalta la importancia de una comunicación clara y empática en el proceso de diagnóstico. Los testimonios recogen esta diferencia, ya que las madres atendidas por psicólogos/as expresaron alivio y comprensión, mientras que las que recibieron el diagnóstico de otros profesionales manifestaron mayor angustia y desconcierto.

En cuanto a los apoyos y servicios, las madres atendidas por psicólogos/as reportaron una mayor percepción de que se les había proporcionado información sobre los recursos disponibles. Esto sugiere que los psicólogos, además de proporcionar el diagnóstico, desempeñaron un papel más activo en orientar a las familias sobre las opciones de apoyo y tratamiento. En cambio, las madres atendidas por otros profesionales, como pediatras y psiquiatras, mostraron una percepción negativa de la información sobre los apoyos disponibles, y muchos testimonios indicaron que tuvieron que buscar ayuda adicional por su cuenta, lo que podría haber aumentado su sensación de aislamiento y ansiedad.

Los resultados indican que la experiencia de las madres es más favorable cuando el diagnóstico lo realiza un psicólogo, especialmente en lo que respecta a la claridad de la información, el alivio emocional y el acceso a recursos y apoyos. Aunque las diferencias no fueron abrumadoras, los hallazgos sugieren que una comunicación clara y un enfoque orientado al apoyo pueden mejorar significativamente la experiencia del diagnóstico para las familias de niños con TEA. Los testimonios de las madres, presentados en la Tabla 3, ilustran las diferencias entre los distintos profesionales en términos de claridad, apoyo emocional y orientación ofrecida durante el proceso diagnóstico.

Discusión

En el presente estudio, los datos cualitativos y cuantitativos sugieren que el tipo de profesional que comunica el diagnóstico incide de forma relevante en la dinámica de estos cuatro componentes. Este patrón se refleja en los cuatro componentes del modelo: A (evento) —diagnóstico como impacto inicial—, B (recursos) —claridad y apoyo profesional—, C (percepción) —interpretación como oportunidad o amenaza— y X (resultado) —grado de adaptación y alivio emocional—.

Las madres que recibieron la noticia por parte de un/a psicólogo/a describieron el evento estresante (A) con menor carga de impacto negativo y mayor comprensión del proceso diagnóstico. Este grupo señaló contar con más recursos disponibles (B), no solo por el apoyo emocional y la orientación ofrecida en ese momento, sino también por la información clara sobre los servicios y programas de intervención. La percepción del evento (C) fue, por tanto, más ajustada y menos amenazante, interpretándose como una oportunidad para comprender y actuar, más que como una pérdida. Finalmente, el resultado (X) reflejó una mejor adaptación familiar, caracterizada por mayor sensación de control, alivio emocional y confianza en el futuro.

Por otro lado, las madres que recibieron el diagnóstico de otros profesionales sanitarios (pediatras, neuropediatras o psiquiatras) experimentaron el evento estresante (A) con mayor desconcierto inicial y menor acompañamiento emocional. En estos casos, los recursos (B) disponibles fueron más limitados: la información resultó menos comprensible y escasamente orientada a los pasos siguientes, lo que redujo su percepción de apoyo. En consecuencia, la percepción del evento (C) fue más negativa —asociada a sentimientos de incertidumbre y aislamiento— y el resultado final (X) reflejó un ajuste más complejo, con mayor estrés familiar y necesidad de búsqueda autónoma de recursos.

Los testimonios recopilados (Tabla 2) ilustran de manera elocuente estas diferencias. Mientras que las madres atendidas por psicólogos destacan la claridad comunicativa (“Nos lo explicó paso a paso y me sentí tranquila al entenderlo”) y el acompañamiento (“Me dio esperanza y me orientó sobre cómo empezar”), algunas madres que recibieron la noticia de otros profesionales resaltan la falta de explicación (“Me dijeron el diagnóstico y nada más”) o la ausencia de apoyo (“Tuve que buscar ayuda por mi cuenta”). No obstante, también se identificaron ejemplos positivos entre pediatras y neuropediatras, especialmente cuando mostraron sensibilidad y ofrecieron pautas iniciales (“El neuropediatra fue muy humano y nos indicó dónde acudir”), lo que sugiere que una comunicación eficaz no depende únicamente de la disciplina profesional, sino de la formación y actitud comunicativa del profesional.

En primer lugar, los resultados obtenidos en relación con la claridad de la información proporcionada confirman la hipótesis de que una comunicación efectiva puede mitigar el estrés y facilitar una mejor adaptación familiar. La mayoría de las madres de menores diagnosticados con TEA por psicólogos reportaron una experiencia positiva en términos de comprensión del diagnóstico en comparación con aquellas diagnosticadas por otros profesionales. Este hallazgo es consistente con estudios previos que han subrayado que una comunicación clara y comprensible reduce la incertidumbre y mejora la aceptación del diagnóstico (Guzmán et al., 2022; Hesamzadeh et al., 2015).

Las madres que recibieron el diagnóstico de un psicólogo informaron un mayor grado de alivio emocional, lo que coincide con investigaciones que apuntan a que la claridad en la explicación del diagnóstico puede ser un factor clave para reducir el impacto emocional negativo del mismo (Gray, 2002; Krijnen et al., 2023).

En cuanto a las emociones experimentadas por las madres, los resultados sugieren que aquellas diagnosticadas por psicólogos experimentaron una mayor sensación de relajación o alivio que las diagnosticadas por otros profesionales. Este dato refuerza la idea de que el diagnóstico debe ser un proceso que no solo implique la transmisión de información, sino también el acompañamiento emocional. En este sentido, la literatura existente sobre el estrés familiar relacionado con el diagnóstico de TEA coincide en que la falta de apoyo emocional y la percepción de un diagnóstico impersonal agravan los efectos emocionales del mismo, generando una mayor ansiedad y confusión (Alabdulkarim, 2023; AlHorany et al., 2024; Čolić et al., 2019). Las madres de menores diagnosticados con TEA por otros profesionales mostraron una mayor incomodidad o confusión, lo que refleja la importancia de contar con profesionales que no solo ofrezcan el diagnóstico, sino también apoyo emocional adecuado para afrontar la noticia.

En cuanto a la percepción de los recursos disponibles, las madres de menores diagnosticados con TEA por psicólogos/as mostraron una mayor satisfacción con la información proporcionada sobre los apoyos disponibles, mientras que las diagnosticadas por otros profesionales reportaron una percepción negativa sobre estos recursos. Esta diferencia es particularmente relevante, ya que sugiere que los psicólogos/as no solo proporcionan un diagnóstico claro, sino que también desempeñan un papel esencial en orientar a las familias hacia los recursos de apoyo disponibles, lo cual facilita la adaptación de las familias a la nueva realidad (Harten et al., 2012). La literatura sobre la intervención temprana destaca la importancia de proporcionar recursos accesibles y detallados desde el inicio del diagnóstico para minimizar el impacto negativo en la familia (Lord y McGee, 2001; Pisula, 2011). En particular, la Guía de Buenas Prácticas para el diagnóstico de los TEA (Díez-Cuervo et al., 2005) y la Guía de práctica clínica sobre el manejo de pacientes con TEA en Atención Primaria y Especializada (Pascual y Marrades, 2020) destacan que el proceso diagnóstico debe incluir una comunicación sensible, estructurada y acompañada de pautas concretas sobre recursos, evitando que las familias salgan de la consulta con sensación de desamparo. De forma complementaria, la Guía práctica para el autismo de ESCAP (Fuentes et al., 2021) enfatiza la importancia de la empatía, la validación emocional y la planificación conjunta de los pasos siguientes como elementos esenciales para una comunicación diagnóstica ética y efectiva.

Los resultados del presente estudio reflejan que, cuando estos principios se cumplen —como ocurre con mayor frecuencia en los casos comunicados por psicólogos—, las madres reportan una experiencia más positiva, lo que se traduce en menor estrés postdiagnóstico y mayor capacidad de afrontamiento. Por el contrario, cuando el proceso se limita a la mera entrega de un informe clínico o una explicación técnica, las familias expresan sentimientos de soledad y desconcierto, lo que obstaculiza la fase inicial de adaptación. Este patrón puede explicarse, en parte, por las diferencias en los protocolos y enfoques formativos entre disciplinas. En el ámbito de la psicología clínica y sanitaria, las guías profesionales promueven explícitamente la formación en habilidades comunicativas, psicoeducación y acompañamiento emocional a las familias tras el diagnóstico. Sin embargo, en la práctica médica, la comunicación diagnóstica puede centrarse más en los criterios clínicos y menos en el impacto emocional o en la orientación a recursos (Oriola y Suárez, 2020). Esta divergencia formativa podría explicar la tendencia observada en los resultados. Ello no implica que la comunicación empática sea exclusiva del ámbito psicológico —pues también se identificaron ejemplos positivos en pediatras y neuropediatras—, sino que subraya la necesidad de una formación interprofesional común en competencias de comunicación y apoyo a familias.

El modelo ABCX de ajuste y adaptación familiar de McCubbin y Patterson (1983) ofrece un marco útil para entender cómo las madres gestionan el diagnóstico de autismo. En este estudio, la categoría “A” (evento estresante) se refiere al diagnóstico de TEA, que, en ambos grupos de madres, provocó un impacto emocional significativo. Sin embargo, la diferencia radica en los “recursos disponibles” (B) y la “percepción del evento” (C), ya que las madres de menores diagnosticados con TEA por psicólogos reportaron más recursos y una percepción más positiva del diagnóstico. Como resultado, el “resultado final” (X) fue más favorable para este grupo, con un mayor grado de adaptación familiar y menor estrés postdiagnóstico. Estos hallazgos coinciden con los principios del modelo ABCX, que sugieren que el acceso a recursos y una interpretación positiva del evento estresante son determinantes en el proceso de adaptación familiar (AlHorany et al., 2024; Calle Gonzalez y Lemos, 2017; Čolić et al., 2019; Guzmán et al., 2022; Hesamzadeh et al., 2015). El contraste con estudios previos muestra una coherencia significativa con la literatura existente. El apoyo psicosocial y emocional temprano es esencial para reducir el estrés familiar y mejorar el ajuste (AlHorany et al., 2024; Calle Gonzalez y Lemos, 2017; Čolić et al., 2019; Guzmán et al., 2022; Hesamzadeh et al., 2015). Similarmente, los profesionales que ofrecen un diagnóstico temprano deben garantizar un acompañamiento adecuado para facilitar la transición a la intervención, lo que se ve reflejado en los testimonios de las madres en este estudio, quienes mencionaron la importancia de recibir orientación para acceder a recursos de apoyo (AlHorany et al., 2024; Calle Gonzalez y Lemos, 2017; Čolić et al., 2019; Guzmán et al., 2022; Hesamzadeh et al., 2015).

Limitaciones del estudio

Es relevante señalar que las diferencias entre los grupos de madres no fueron abrumadoras, lo que podría indicar que, aunque el tipo de profesional tiene un impacto importante, otros factores como las características individuales de las madres, el contexto familiar o los recursos sociales disponibles también juegan un papel crucial en la adaptación al diagnóstico. Esto apunta a la necesidad de una atención personalizada que considere las particularidades de cada familia y la importancia de un enfoque multidisciplinario en el diagnóstico y tratamiento del autismo. Asimismo, sería recomendable en futuros estudios ampliar la muestra, incluir la perspectiva de los padres y analizar comparativamente los protocolos comunicativos utilizados por los diferentes profesionales, con el fin de identificar buenas prácticas transferibles.

Conclusión

Los resultados de este estudio confirman que la calidad de la comunicación y el apoyo emocional proporcionado durante el diagnóstico de autismo son factores clave para una adaptación más favorable de las familias. Los psicólogos, al ofrecer una explicación clara y detallada del diagnóstico, así como apoyo emocional y orientación sobre recursos, contribuyen significativamente a reducir el estrés y promover un ajuste positivo en las familias. Estos hallazgos subrayan la importancia de una intervención temprana, que no solo se centre en el diagnóstico clínico, sino también en el bienestar emocional y práctico de las familias, alineándose con las recomendaciones de la literatura y los modelos teóricos existentes sobre el ajuste familiar al autismo (Del Toro Alonso y Sánchez, 2020; Pons y Gelabert, 2020; Robles-Bello y Sánchez-Teruel, 2022).