
Práctica clínica
Clinical Practice
Diseño de propuesta de intervención basada en MBSR para el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos
Clinical Practice
Design of an MBSR-based Intervention Proposal for the Pediatric Palliative Care team
María Luisa Sosa López Práctica privada, España
Recibido a 13 de Mayo de 2024, Aceptado a 8 de Noviembre de 2024Resumen
Burnout se define como la experiencia del contexto laboral caracterizada por agotamiento emocional, despersonalización y baja realización personal, que surge en respuesta a diferentes factores, entre ellos, el contacto con el sufrimiento humano y la muerte. El riesgo de sufrir burnout en trabajadores de la salud es muy elevado. En particular, el equipo humano de las unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos hace frente a la enfermedad de los niños/niñas y asiste inevitablemente a su fin de vida y duelo anticipado de padres y familiares. Este estudio ofrece el diseño de una propuesta de intervención psicológica basada en el programa MBSR, que se plantea como ensayo experimental aleatorio con grupo experimental y control. Se espera que los resultados muestren mejora en los resultados en burnout, calidad de vida, regulación emocional, habilidades de atención plena, resiliencia y autocompasión, favoreciendo su bienestar y, en consecuencia, la calidad de atención al paciente y familiares.
Abstract
Burnout is defined as the experience in the work context characterized by emotional exhaustion, depersonalization and low personal fulfillment, which arises in response to various factors, including contact with human suffering and death. The risk of suffering burnout in healthcare workers is very high. In particular, the human team of pediatric palliative care units constantly confronts the illness of children and inevitably witnesses their end of life and anticipated grief of parents and relatives. This study offers the design of an MBSR-based psychological intervention program. It is proposed as a randomized experimental trial with an experimental and control group. The results are expected to show improvement in burnout, quality of life, emotional regulation, mindfulness skills, resilience and self-compassion, favoring well-being, and consequently, the quality of care for the patient and family.
Palabras clave
mindfulness, programa de reducción del estrés basado en la atención plena MBSR, burnout, Cuidados Paliativos Pediátricos
Keywords
mindfulness, mindfulness-based stress reduction program MBSR, burnout, Pediatric Palliative Care
María Luisa Sosa López Máster Universitario en Psicología General Sanitaria y Máster Universitario en Terapias Psicológicas de Tercera Generación. Doctoranda en Psicología. 0009-0007-7090-4848
Páginas Artículo e22
DOI https://doi.org/10.5093/cc2024a18
Contenido
Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) abordan las necesidades de los niños/niñas y adolescentes, cuando sus condiciones limitan su vida o en situaciones de enfermedad terminal, e incluyen la atención a sus familiares (Guía Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, 2022). En las unidades de CPP, los profesionales sanitarios se encargan de garantizar la calidad de vida del niño/niña y de su familia, cubriendo las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales, en situaciones que conllevan tomas de decisión muy complejas, que involucran el final de vida del menor y el duelo de sus padres y familiares (Benini et al., 2022). En este ámbito, la exposición continua a situaciones emocionales desafiantes y de larga duración, y la formación de vínculos estrechos con los pacientes y sus familias, suelen contribuir a un mayor impacto psicológico en el personal sanitario (Spinetta et al., 2000). De hecho, la carga sentimental ante la muerte de un paciente es, en general, intensa, impactante y una de las más estresantes para el sanitario, pero cuando lo que enfrenta es la muerte de un niño/niña puede resultar devastadora (Pascual Fernández, 2011). Para ofrecer un acompañamiento de calidad a pacientes, padres y familiares en estas vivencias tan dolorosas, se exige de los profesionales un sólido equilibrio emocional. Este debe incluir una adecuada salud mental, desarrollada a través de habilidades como: la resiliencia (Mateos, 2003), la autocompasión (Galiana et al., 2019; Sansó et al., 2018), la atención plena (Moody et al., 2013; O’Mahony et al., 2016), la regulación emocional o la espiritualidad entendida como la búsqueda de sentido conectada con los valores personales (Benito et al., 2020). Estas dimensiones se relacionan inversamente con el síndrome de burnout y la fatiga por compasión, constructos ampliamente estudiados en los últimos años (Fraguas Miguélez et al., 2023; García-Iglesias et al., 2021) y que se incorporan al programa de evaluación e intervención psicológica que propone el presente estudio. El burnout o síndrome del trabajador quemado fue definido por Maslach et al. (2001) como la experiencia personal específica del contexto laboral en la que confluyen tres componentes: (1) sentimientos de falta de energía o agotamiento emocional; (2) despersonalización como aumento de la distancia mental o sentimientos negativos o cínicos con respecto al trabajo; y (3) sensación de ineficacia y baja realización personal, con tendencia a la baja autoestima profesional y la evaluación del propio trabajo de forma negativa. En la actualidad, la última revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-11) incluye el burnout como factor que influye en el estado de salud, como “el síndrome que resulta de un estrés crónico en el lugar de trabajo que no se ha manejado con éxito” (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2022). Con respecto al término fatiga por compasión o desgaste por empatía, se describió como “una forma única de agotamiento” en ciertos trabajadores dedicados al cuidado de los demás (Joinson, 1992, p. 116), añadiendo un estado de tensión en el profesional, resultado de proporcionar niveles altos de energía y compasión a los que sufren junto al deseo de paliar su dolor (Figley, 1995). Posteriormente, Stamm (2010) identificó la calidad de vida del profesional como un continuo con dos dimensiones opuestas: la satisfacción por compasión en el extremo positivo y la fatiga por compasión en el negativo, abarcando esta un espectro más amplio que incluye el burnout y el estrés traumático secundario o vicario, como entidades independientes y convergentes (Cocker y Joss, 2016). El sector sanitario es uno de los más afectados por el burnout. Se estima que, en España, entre el 30 y el 40% de las enfermeras y el 38% de los médicos lo padecen (Gutiérrez Labrador, 2023), evidenciando un alto nivel de agotamiento profesional. Si bien la investigación sobre la fatiga por compasión en nuestro país es aún incipiente, esta problemática cobra cada vez más relevancia (Arimon-Pagés et al., 2023; Cuartero et al., 2016). Aunque en CPP no se recogen datos sólidos sobre la prevalencia de burnout y fatiga por compasión (Galiana et al., 2017; Sansó et al., 2015), el trabajo diario en contacto directo y continuo con estas experiencias traumáticas promueve un alto riesgo deterioro de su salud mental y física, así como la posibilidad de aumento de errores y el impacto negativo en la productividad, bienestar y calidad de vida profesional (Boyle, 2015; Cocker y Joss, 2016; Parola et al., 2017). Por tanto, la alta prevalencia de desgaste profesional en el sector sanitario, junto con la ausencia de programas de intervención psicológica estructurados (Hernández García, 2017), demandan una respuesta urgente. Es fundamental diseñar e implementar protocolos específicos que promuevan el bienestar integral de estos profesionales y garanticen un desempeño laboral óptimo. La prevención y la intervención temprana son aspectos clave para proteger el binomio profesional-paciente y evitar el agravamiento de estas problemáticas (Rico-Mena et al., 2023). En este contexto, se propone adaptar el Programa de Reducción de Estrés Basado en Mindfulness (MBSR) de Jon Kabat-Zinn (1982) para la prevención y reducción del burnout y la fatiga por compasión en el equipo sanitario de CPP. Esta propuesta se fundamenta en: (1) la sólida evidencia científica que respalda la eficacia del MBSR en diversos contextos (Galante et al., 2021; Kriakous et al., 2021; Querstret et al., 2020); (2) la flexibilidad para adaptar el programa a diferentes poblaciones (Benito-Oliver y Rivera-Rivera, 2019); (3) la integración de prácticas de atención plena (Kabat-Zinn, 1982); (4) la promoción de la autocompasión y su impacto positivo en la reducción del estrés (Gilbert, 2010); y (5) la capacidad de mejorar la resiliencia, la regulación emocional y el bienestar general (Neff y Germer, 2013; Williams et al., 2000). Además, es fundamental destacar que el formato grupal del MBSR fortalece las relaciones entre los profesionales al promover habilidades de comunicación y empatía, lo cual es esencial para el bienestar del equipo y la atención al paciente (Jellinek et al., 1993; Small et al., 1991). De hecho, a pesar de las situaciones estresantes y emocionalmente intensas en CPP, los sanitarios que ponen en práctica su autocuidado y consiguen una alta monitorización interna, a la vez que se sienten parte de un equipo interdisciplinar sensible y dedicado, afirman que las experiencias positivas y reforzantes superan ampliamente las negativas (Fernández-Alcántara et al., 2013; Sansó et al., 2015), lo que sugiere que una intervención basada en el programa MBSR podría ser una herramienta valiosa para fomentar el bienestar de profesionales de CPP y, en consecuencia, la atención a los pacientes y sus familias. El objetivo de este estudio es diseñar un programa de intervención y de evaluación basado en el Programa de Reducción de Estrés Basado en Mindfulness MBSR, para la prevención y reducción del burnout y la fatiga por compasión del equipo de sanitarios de las unidades de CPP. La aplicación del programa de intervención basado en MBSR constituye la variable independiente, cuya eficacia se comprueba a través del resultado de la variable dependiente primaria: el burnout. Asimismo, se evalúan variables dependientes secundarias como la calidad de vida del profesional, la regulación emocional, la atención plena, la resiliencia y la autocompasión, según se describe en la Figura 1. Los resultados de las variables dependientes se recogen mediante cuestionarios validados y las mediciones se realizan en los momentos temporales: pre-tratamiento, post-tratamiento, y seguimiento a 3 y 6 meses. Participantes El programa se dirige al personal sanitario trabajador en servicios de CPP en atención hospitalaria, ambulatoria o a domicilio, en el sector público o privado. Incluye personal médico, enfermería, auxiliar de enfermería, trabajo social, fisioterapia y psicología. Para reclutar participantes para el estudio, se invitará a profesionales de las unidades de CPP a unirse al programa, informando de sus objetivos y potenciales beneficios. Los profesionales interesados en participar deberán completar un formulario de registro en línea. Una vez recopilados los datos, se empleará el software estadístico OxMaR para asignar aleatoriamente a los participantes a los grupos experimental y de control (O’Callaghan, 2014). Se recomienda que la muestra esté compuesta por un mínimo de 20 y un máximo de 60 participantes (20 ≤ n ≥ 60), distribuidos de manera equitativa entre el grupo experimental y el grupo control (10 ≤ n ≥ 30 por grupo). No obstante, se puede valorar la posibilidad de ajustar este rango en función de las características de la población y de los recursos disponibles. El grupo experimental recibirá el tratamiento psicológico, mientras que el grupo de control permanecerá en lista de espera. Se informará a los integrantes del grupo de control que no recibirán el tratamiento en esta fase, pero se les garantizará que podrán beneficiarse del mismo al finalizar el estudio. Criterios de Inclusión y Exclusión El estudio se centrará en profesionales en activo con, al menos, 6 meses de experiencia en unidades de CPP, excluyendo estudiantes o residentes, así como individuos con enfermedad mental, consumidores de alcohol o sustancias, o en tratamiento psicológico activo. De esta manera, se busca contribuir a la homogeneidad de la muestra y la obtención de datos precisos y confiables sobre la experiencia de los profesionales de CPP. Estándares Éticos Este estudio se llevará a cabo bajo los estándares éticos establecidos, lo que implica la obtención previa de la aprobación del Comité de Ética de la Investigación (CEI) del hospital donde se implemente la intervención. Asimismo, se recabará la firma del consentimiento informado de los participantes relativo al tratamiento psicológico y la propia investigación. Este consentimiento garantiza la comprensión de los objetivos del estudio, los métodos y beneficios potenciales, además del anonimato de los resultados y su derecho a retirarse del estudio en cualquier momento. Instrumentos de Medida El estudio utiliza una metodología mixta, combinando métodos de evaluación cualitativos y cuantitativos en los distintos momentos de medición, tal y como se detalla en la Tabla 1. Tabla 1 Recogida de datos: instrumentos de evaluación psicológica y momentos de medida ![]() Nota. MBI-HSS (Maslach Burnout Inventory-Human Services Survey); ProQOL (Escala de Calidad de Vida del Profesional); ERSQ (Cuestionario de Habilidades de Regulación Emocional); FFMQ (Cuestionario de las cinco facetas del mindfulness); CD-RISC 10 (Escala de Resiliencia); SCS (Escala de Autocompasión). La evaluación cualitativa se llevará a cabo mediante un cuestionario semiestructurado diseñado ad hoc para el estudio. Este cuestionario recopilará información sociodemográfica de los participantes, incluyendo edad, sexo, estado civil, nivel educativo, profesión, antigüedad laboral y turno habitual de trabajo. Para evaluar cuantitativamente las variables de interés, se utilizarán los instrumentos de medida que se detallan. Estos instrumentos abarcan: burnout, calidad de vida del profesional (que incluye la fatiga por compasión y la satisfacción por la compasión), regulación emocional, habilidades para la atención plena, resiliencia y autocompasión. Maslach Burnout Inventory (MBI) en su versión para profesionales de servicios humanos: Maslach Burnout Inventory-Human Services Survey (MBI-HSS) (Maslach et al., 1996), validado para profesionales españoles por Gil-Monte (2005). Cuestionario que consta de 22 ítems puntuables de 0 a 6, siendo 0 (nunca) y 6 (diariamente), que miden las tres dimensiones del síndrome: (1) agotamiento emocional a través de 9 ítems, con una puntuación de máximo burnout en esta dimensión de 54, considerándose bajo si es menor de 19, moderado entre 19 y 26 y alto si mayor de 27; (2) despersonalización, mediante 5 ítems y puntuación de máximo burnout en esta dimensión de 30, bajo si es inferior a 6, moderado entre 6 y 9, y alto superior a 10; (3) baja realización personal, con 8 ítems y puntuación de mínimo burnout en esta dimensión de 48 puntos, que indica sensación de logro, con nivel bajo si es menor de 34, moderado entre 34 y 39, y alto si es mayor de 40. En MBI, puntuaciones entre 1 y 33 son consideradas bajas, moderadas entre 34 y 66 y altas entre 67 y 99. La validación española concluye que el MBI-HSS ofrece validez factorial y α de Cronbach alto para cansancio emocional (= .85), realización personal (= .71) y moderado para despersonalización (= .58). Escala de Calidad de Vida del Profesional (Professional Quality of Life Scale, ProQOL; Stamm, 2010), versión validada en castellano de Galiana et al., (2017). Estructurada como test autoaplicado de 30 ítems repartidos en dos dimensiones de la calidad de vida de los profesionales: fatiga por compasión en dos subescalas (burnout y estrés traumático secundario, 10 ítems cada una) y satisfacción por compasión (10 ítems). Tiene un formato de escala tipo Likert de 6 puntos, de 0 (nunca) a 5 (siempre). La versión española confirma la bondad psicométrica, validez y confiabilidad de constructo de la escala original, con un α de Cronbach de 0.774 para satisfacción por compasión y 0.782 para estrés traumático, mostrándose útil para el diagnóstico. Cuestionario de Habilidades de Regulación Emocional (Emotional Regulation Skills Questionnaire, ERSQ; Berking y Znoj, 2008), versión española de Orozco-Vargas et al. (2021). Cuestionario que integra habilidades que conforman el proceso adaptativo de la regulación emocional, midiendo de manera detallada el proceso intraindividual del manejo de las emociones a partir de nueve factores: consciencia emocional, sensación, claridad, conocimiento, aceptación, tolerancia, auto-ayuda, disposición a confrontar y modificación. Consta de 27 reactivos en formato Likert de 5 puntos que oscilan desde 0 (no del todo) a 4 (casi siempre), con respuestas relativas a la última semana. Las propiedades psicométricas de esta escala resultaron muy similares a las de la escala original, con consistencia interna McDonald = .65 para la subescala disposición a confrontar hasta omega de McDonald = .94 para la puntuación total del cuestionario. Fiabilidad test-retest adecuada para las dimensiones y para la escala total (ICC = .88). Cuestionario de las cinco facetas del mindfulness (Five-Facets Mindfulness Questionnaire, FFMQ; Baer et al., 2006), en su validación española de Cebolla et al. (2012). Instrumento de 39 ítems y escala tipo Likert de cinco puntos, que puntúan desde 1 (nunca) hasta 5 (muy a menudo), que evalúa mindfulness en cinco habilidades: observar, describir, actuar con conciencia, no juzgar y no reaccionar a la experiencia interna. Esta versión demuestra ser eficaz para medir mindfulness en muestra españolas clínicas y no clínicas, confirmando los resultados de la escala original, con consistencia interna de α de Cronbach=.88 en la puntuación total de la escala y valores de cada escala entre .80 y .91. Escala de Resiliencia CD-RISC 10 (The Connor-Davidson Resilience Scale, CD-RISC; Connor y Davidson, 2003), en su versión española de 10 ítems validada por Soler Sánchez et al. (2015). Escala de 10 ítems con formato de respuesta Likert de 5 puntos desde 0 (totalmente en desacuerdo) hasta 4 (totalmente de acuerdo). El resultado se obtiene sumando la puntuación de los ítems, de forma que, a mayor puntuación, mayor resiliencia. La consistencia interna es adecuada (α de Cronbach = .87) y las correlaciones con las puntuaciones de variables burnout, bienestar psicológico y satisfacción laboral fueron estadísticamente significativas, confirmando ser adecuada para la estimación de la resiliencia. Escala de Autocompasión (Self-Compassión Scale, SCS; Neff, 2003), en su versión española validada por García-Campayo et al. (2014). Consta de 26 ítems que puntúan mediante escala tipo Likert desde 1 (casi nunca) a 5 (casi siempre) cómo actúa el sujeto habitualmente hacia sí mismo en momentos difíciles en seis subescalas (tres positivas: auto-amabilidad, humanidad común, mindfulness y tres negativas: auto-juicio, aislamiento y sobre-identificación). La escala es un instrumento válido y fiable para la evaluación de la autocompasión en población general, que confirma el modelo original, mostrando bondad de ajuste y un resultado en α de Cronbach = .87 y coeficiente test-retest = .92. Programa de Tratamiento Tal y como propone el programa original MBSR (Programa de Reducción de Estrés Basado en Mindfulness) (Kabat-Zinn, 1991), la intervención psicológica que recibe el grupo experimental se plantea como actividad psicoeducativa de forma grupal en ocho sesiones presenciales (una por semana) de 2.5 horas de duración, además de un día extra intensivo entre la sexta y la séptima semana. Se postula que el desarrollo de la autoconciencia exige la práctica regular, por lo que se contará con el compromiso de los miembros del grupo de llevar a cabo una práctica diaria en casa durante unos 45-60 minutos en forma de meditación formal, además de aplicar mindfulness a situaciones de la vida cotidiana. El programa de tratamiento propuesto sigue la línea de las sesiones del programa de Kabat-Zinn, basadas en instrucciones formales guiadas que promueven la adquisición de habilidades de mindfulness, con el fin de reducir las reacciones perjudiciales al estrés y sus efectos dañinos, y con la meta del aumento de la conciencia sobre su experiencia presente, momento a momento, sin juzgarla. De igual forma, este estudio toma del programa original el abordaje de los tópicos de mindfulness: (1) autoexploración corporal o Body Scan, (2) meditación sentado, (3) meditación caminando, (4) estiramientos y posturas de Hatha Yoga, (5) atención plena en la vida cotidiana y (6) ejercicio de comer una uva pasa con atención plena. Este programa de intervención y evaluación, diseñado específicamente para las necesidades del personal sanitario de las unidades de CPP, ofrece contenido seleccionado cuidadosamente para abordar dichas necesidades de manera efectiva. La sesión uno introduce el psicoeducación sobre burnout, sus síntomas, factores de riesgo y consecuencias para el bienestar físico y mental de los profesionales. Se exploran las diferentes etapas del burnout y se proporcionan herramientas para su identificación temprana y prevención; la cuarta sesión incluye estrategias de gestión emocional para las experiencias comunes en CPP; la sesión cinco se enfoca en prácticas de mindfulness para momentos difíciles, de resiliencia y de amabilidad frente al dolor en el final de vida; la sexta sesión añade habilidades de efectividad interpersonal, para dotar a los sanitarios de herramientas de comunicación efectiva, cruciales para los profesionales de CPP en su relación con pacientes, familias y otros miembros del equipo de salud; por último, la sesión ocho introduce prácticas de autocompasión y afirmaciones de gratitud para cultivar la aceptación, el perdón propio y el aprecio por las experiencias positivas, promoviendo el bienestar emocional y la autoestima. Las sesiones comienzan con una breve revisión de la anterior y finalizan con un repaso del contenido del día. Se planifican en tres pasos: (1) abordaje del contenido terapéutico de la sesión, (2) realización de ejercicio práctico y (3) tiempo para la reflexión en grupo, aspecto que se considera enriquecedor al fomentar la confianza y la comunicación entre compañeros, favoreciendo al mismo tiempo la disminución de los síntomas de agotamiento personal y emocional (Jellinek et al., 1993; Small et al., 1991). La Tabla 2 describe la estructura del programa de tratamiento, desglosando cada sesión por componentes. Esta tabla sigue de cerca la organización temática y las prácticas de las sesiones del programa Kabat-Zinn, incorporando el material específico dirigido a los miembros de las unidades de CPP. La Tabla 3 detalla el contenido y la guía de los ejercicios prácticos del programa. Tabla 2 Propuesta de intervención basada en MBSR para el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos y comparativa con Programa MBSR original ![]() Tabla 3 Ejercicios Prácticos de la Propuesta de intervención basada en MBSR para el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos ![]() Nota. aKabat-Zinn (2021). bHarris (2020). Para fomentar la práctica regular entre sesiones, los participantes recibirán grabaciones en audio de los ejercicios guiados e información de apoyo. Estos materiales se enviarán por correo electrónico y se resumen en la Tabla 4. Tabla 4 Material de Apoyo Entre Sesiones de la Propuesta de intervención basada en MBSR para el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos ![]() Es importante resaltar que, si bien el programa tiene una estructura definida, las sesiones permiten cierta flexibilidad y adaptabilidad a la espontaneidad y dinámica del grupo de profesionales y sus procesos de cambio. Esto fomenta un ambiente colaborativo que propicia el intercambio de experiencias y sentimientos que surgen de su labor diaria. La intervención psicológica busca equipar al personal con herramientas que faciliten su bienestar y mejoren la calidad de atención al paciente y sus familiares desde la perspectiva de mindfulness, como técnica psicológica y como estilo de vida. El procesamiento estadístico de los datos se realizará con el Paquete Estadístico para las Ciencias Sociales SPSS en versión 24.0 o superior (junio de 2016). Se aplicarán diversos análisis para examinar los efectos del tratamiento psicológico basado en mindfulness en las variables de estudio. En un primer nivel, se realizarán cálculos para precisar las características psicológicas de cada grupo mediante estadísticos descriptivos (media, desviación típica, mínimo y máximo) de la VD primaria: burnout (MBI-HSS) y VD secundarias: calidad de vida, fatiga por compasión y satisfacción por compasión (ProQOL), regulación emocional (ERSQ), atención plena (FFMQ), resiliencia (CD-RISC 10) y autocompasión (SCS), en cada momento temporal de evaluación: (1) pre-tratamiento, (2) post-tratamiento, (3) seguimiento a 3 meses y (4) seguimiento a 6 meses. Con posterioridad se llevará a cabo el análisis inferencial, comprobando la normalidad de la distribución de las variables a partir del cumplimiento de los supuestos necesarios. Asumiendo el supuesto de independencia debido a la condición de aleatoriedad en el proceso de formación de los grupos, en muestras con tamaño igual o superior a 30 (n ≥ 30), se confirmará el supuesto de normalidad con la prueba de Shapiro-Wilk y el supuesto de independencia a través de la prueba de Barlett. Si la distribución resulta normal, se utilizarán pruebas paramétricas para la comparación de los grupos, para comparaciones intragrupo o intergrupo. Para evaluar los cambios dentro de cada grupo, se realizarán comparaciones intragrupo o de medidas relacionadas. Esto permitirá determinar si existen diferencias estadísticamente significativas entre las medias previas y posteriores al tratamiento para cada variable. Se utilizará el estadístico t de Student para muestras relacionadas, considerando un nivel de significancia de p ≤ 0.05 y un nivel de confianza del 95%. Adicionalmente, se realizarán comparaciones intergrupo para evaluar las diferencias entre los grupos. Para ello, se empleará el estadístico t de Student para medidas independientes en las variables dependientes (VD), tanto en las medidas previas al tratamiento como en las medidas posteriores al tratamiento y en el seguimiento a los 3 y 6 meses (p ≤ 0.05 y nivel de confianza del 95%). Finalmente, para conocer si los resultados son clínicamente significativos se calculará el tamaño del efecto para cada VD según la diferencia de medias estandarizada d de Cohen. Es importante resaltar que en el caso de que la distribución de las variables no se ajuste a los modelos teóricos, el análisis de la comparación de los grupos requerirá pruebas alternativas a las detalladas previamente. Estas pruebas se ubican dentro del ámbito de las pruebas no paramétricas o de distribución libre. El análisis de datos tiene como objetivo desvelar los efectos del tratamiento psicológico basado en MBSR (Programa de Reducción de Estrés Basado en Mindfulness) sobre las variables evaluadas en el grupo experimental. Los cálculos descriptivos como la media, desviación típica, mínimo y máximo mostrarán una visión general de las características de cada grupo en términos de las variables dependientes analizadas en los momentos temporales de evaluación previstos: pre-tratamiento, post-tratamiento, seguimiento a 3 y 6 meses. En las comparaciones intragrupo, se espera que el estadístico t de Student para muestras relacionadas y para cada variable, revele diferencias significativas entre los momentos pre-tratamiento y post-tratamiento para el grupo experimental, resultados que se espera permanezcan o mejoren en medidas de seguimiento a 3 y 6 meses. En el grupo de control, los resultados no mostrarían diferencias significativas en las medias entre los momentos pre-tratamiento y post-tratamiento, ni en las comparaciones establecidas en el seguimiento. Sobre las comparaciones intergrupo realizadas a partir del estadístico t de Student para medidas independientes, no se esperan diferencias significativas en las variables de estudio entre los grupos en las medidas iniciales. Sin embargo, se anticipa que el grupo que recibe el tratamiento, en comparación con el grupo de control, experimente una mejora significativa en cada variable evaluada pre-tratamiento y post-tratamiento, y que las diferencias continúen siendo significativas en el seguimiento a 3 y 6 meses. En lo que respecta a las medidas del tamaño del efecto y el indicador d de Cohen de magnitud de diferencias, se espera que los valores evidencien el efecto positivo del tratamiento, reflejando como mínimo una eficacia moderada (d ≥ 0.5) en las variables dependientes. Esto supondría que el tratamiento produce un cambio significativo en las variables medidas, lo que apoyaría su utilidad en la prevención y reducción de burnout y fatiga por compasión, así como en la mejora del bienestar y la calidad de vida del equipo sanitario de CPP. Aportaciones El presente estudio se enmarca en dos principios fundamentales de las Terapias de Tercera Generación: (1) la aceptación de las experiencias vitales e inmodificables y (2) la activación de los recursos personales y su relación directa con los valores personales (Pérez Álvarez, 2014). Desde esta “tercera ola”, la investigación se fundamenta en el posicionamiento que ha ido adquiriendo mindfulness como procedimiento psicológico, en población clínica: dolor crónico (Kabat- Zinn, 1982), fibromialgia (Kaplan et al., 1993), depresiones recurrentes o sintomatología residual (Williams et al., 2000), trastornos de ansiedad (Arch et al., 2013), trastorno de estrés postraumático (Waldron y Burnett-Zeigler, 2022) y otras condiciones médicas (Carlson et al., 2001); y también en población no clínica (Galante et al., 2021; Irving et al., 2009; Querstret et al., 2020). Como subgrupo de población no clínica, mindfulness consolida beneficios personales y laborales también en los profesionales de equipos sanitarios, con el incremento del nivel de autoconciencia, que se traduce en una mejor calidad de vida (Escuriex y Labbé, 2011; Kriakous et al., 2021; Martín Asuero et al., 2013; Querstret et al., 2020; Shapiro et al., 2005). La evidencia científica sobre los beneficios de la atención plena en profesionales de la salud es contundente y ha demostrado eficacia, entre otros, en la mejora del bienestar, calidad de atención al paciente, niveles de relajación y emociones positivas, lo que contribuye a la reducción del agotamiento, la fatiga por compasión y los síntomas de ansiedad, depresión y estrés percibido (Lomas et al., 2017; Pintado, 2018). De acuerdo con lo expuesto, protocolos fundamentados en mindfulness han sido aplicados y evaluados en diferentes servicios sanitarios en nuestro país, con conclusiones generales que sitúan la atención plena como herramienta eficaz en el tratamiento del burnout y fatiga por compasión, por su potenciación de la autoeficacia y el bienestar emocional (Martín Asuero et al., 2013; Aranda Auserón et al., 2018; Cámara Calmaestra et al., 2022; Fernández Liria et al., 2019; Sansó et al., 2018). En este sentido, el presente estudio toma como base el programa MBSR (Reducción del Estrés Basado en Mindfulness) (Kabat-Zinn, 1991), dada la evidencia que lo sitúa como herramienta valiosa para mejorar la calidad de la atención médica, que coadyuva a que los profesionales sean más resilientes y compasivos, combatiendo el burnout y fatiga por compasión de manera efectiva (Amutio et al., 2015). De hecho, la flexibilidad del programa MBSR permite adaptaciones en contenido y duración según las necesidades específicas del contexto (Benito-Oliver y Rivera-Rivera, 2019; Ghawadra et al., 2019), como el programa realizado en población doliente Mindfulness para la aceptación del dolor y las emociones en el duelo MADED, con resultados favorables tras su implementación (Alonso Llácer et al., 2020). MBSR ha sido igualmente combinado con otros tratamientos, como en el Programa de Autocompasión Basado en Mindfulness de Neff, que integra MBSR y Terapia Centrada en la Compasión (Gilbert, 2010), que concluye en la importancia de llevar a la práctica este tipo de programas en poblaciones específicas, entre ellas, médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud, por su capacidad de mejora del bienestar y reducción del dolor emocional tras el trabajo de autocompasión (Neff y Germer, 2013). El presente estudio se fundamenta en esta evidencia para adaptar el tratamiento al contexto de trabajadores sanitarios de unidades de CPP, mediante el diseño de un programa en un formato práctico y estructurado, que comprende evaluación, intervención y seguimiento psicológico. Tal y como se ha mencionado, la tarea terapéutica en esta población es compleja, ya que persigue el bienestar en situaciones de vida de gran sufrimiento, con pacientes que son niños/niñas que se enfrentan a su final de vida y sus padres, quienes a su vez afrontan el terrible desafío de sobrevivir a sus hijos/hijas. Por ello, respetando el carácter psicoeducativo grupal del programa MBSR, formato altamente coste-efectivo, la intervención que se propone incorpora sesiones dedicadas a aspectos que adaptan el tratamiento al contexto de CPP. Entre las aportaciones propias del programa destaca el trabajo en la conciencia plena de momentos difíciles, la amabilidad frente al sufrimiento, el fortalecimiento de la resiliencia como factor de protección de la salud mental y su relación inversa con el burnout y la práctica de habilidades de autocompasión. Esta última se vincula con la satisfacción con la vida y el bienestar psicológico, lo cual aspira a atenuar el efecto de vivencias durísimas como el proceso de enfermedad terminal y la muerte de un niño/niña. En definitiva, se presenta este estudio experimental, que pretende aportar evidencia preliminar sobre la eficacia de la intervención psicológica basada en MBSR en profesionales sanitarios de CPP. Se espera que los resultados sugieran que el tratamiento administrado al grupo experimental será efectivo en evaluaciones efectuadas tras la intervención y en el seguimiento, en relación a las medidas tomadas inicialmente en las diferentes variables de estudio: (1) reducción significativa del burnout y fatiga por compasión; (2) mejora de la calidad de vida y de la satisfacción por compasión; (3) mejor regulación emocional; (4) mayor capacidad de atención plena; y (5) efectos positivos en resiliencia y autocompasión. Las aportaciones mencionadas tienen el potencial de generar un impacto positivo en el bienestar general de estos profesionales, con repercusiones en sus relaciones personales y en su capacidad para disfrutar del tiempo libre, lo que se traduciría en una mejora de la salud mental. Esta mejora podría repercutir positivamente en la atención hacia los menores y sus familiares, contribuyendo en experiencias tolerables y compasivas, a pesar del sufrimiento y desamparo que pueden conllevar estas situaciones. Por el contrario, no se espera que el grupo de control muestre diferencias significativas en las variables indicadas en las medidas pre y post-tratamiento, ni en el seguimiento. En cuanto a la comparación de grupos, se esperan efectos positivos en la reducción del burnout y la fatiga por compasión, y el aumento en los valores de calidad de vida y satisfacción por compasión, regulación emocional, habilidades de atención plena, resiliencia y autocompasión para el grupo experimental tras el tratamiento basado en MBSR, en comparación con el grupo de control. Además de determinar la importancia estadística de los resultados, se espera que el cálculo del tamaño de efecto indique, como mínimo, niveles moderados de eficacia en las variables de estudio. La medición de las variables dependientes del programa persigue evidenciar los beneficios de las bondades del programa MBSR original, además de la evaluación de la mejora de otros resultados directamente relacionados con el contexto habitual de CPP. Aunque el estudio plantea como innovación un programa de tratamiento psicológico específico para profesionales de CPP, es importante tener en cuenta que presenta algunas limitaciones que deben ser consideradas y que son detalladas a continuación, proponiéndose mejoras para futuras investigaciones. Limitaciones y Propuestas de Mejora Debido a la falta de investigaciones sobre programas psicológicos dirigidos a equipos sanitarios en unidades de CPP, este estudio se fundamenta en las conclusiones de investigaciones sobre programas basados en mindfulness o MBSR en otros equipos sanitarios (Galante et al., 2021; Kriakous et al., 2021; Querstret et al., 2020), entre ellos, los equipos humanos de servicios de oncología pediátrica (Moody et al., 2013). Como limitaciones relacionadas con el diseño, en estudios experimentales con poblaciones concretas como los profesionales de CPP de nuestra propuesta, los sujetos pueden proceder de la misma unidad de servicio, comprometiendo la heterogeneidad de los grupos. Además, comparar un grupo de intervención con un grupo en lista de espera puede introducir sesgos de evaluación y efecto placebo, lo que limita la validez interna de los resultados. A su vez, la muestra puede tener un tamaño reducido, lo que invita a la restricción del poder estadístico y la reproductibilidad. Como opciones de mejora se podría ampliar el número de participantes ofreciendo la inclusión en el estudio a profesionales de diferentes unidades de CPP, manteniendo la aleatorización en la asignación de los mismos, los instrumentos de medida estandarizados y la existencia del grupo de control, considerando alternativas como un grupo de control activo. Otras condiciones relativas al diseño del estudio la duración del programa, la posible mortandad experimental o la precisión en la medición de variables, podrían repercutir en la validez interna y externa de los resultados. Otros inconvenientes se encuentran en la posibilidad de sesgos en la selección de la muestra, en la implementación del programa de intervención psicológica basado en MBSR (Programa de Reducción de Estrés Basado en Mindfulness) o en la evaluación, lo que puede tener repercusiones en la interpretación de los resultados y las conclusiones de la investigación. En cuanto al tratamiento propiamente dicho, se añade la dificultad de aislar el efecto del programa de intervención de posibles variables extrañas que influyan en el bienestar de los profesionales. Entre ellas, el apoyo social percibido, las condiciones o ambiente laboral o el tipo de unidad, así como la heterogeneidad de los participantes en cuanto a variables sociodemográficas, necesidades, experiencia, formación y práctica previa en meditación, aspectos que podrían enmascarar los resultados del estudio. En la implementación de la intervención psicológica, una propuesta de mejora podría contemplar la posibilidad de diversificar el formato y recursos disponibles, introduciendo sesiones en línea o grupos de apoyo, o proporcionando píldoras informativas con resúmenes de los aspectos más relevantes de cada sesión. La evaluación del programa podría examinar las variables del estudio u otras relevantes y sus componentes de manera amplia, ahondando en aspectos como las experiencias y dificultades que afrontan los sanitarios en su labor profesional o temas sensibles como la muerte, el miedo a la propia muerte o el duelo y su proceso. Asimismo, se podría analizar la relación de estos aspectos con el programa MBSR y sus mecanismos de acción. Otra proposición de mejora sería la incorporación de la monitorización del cambio sesión a sesión, con encuestas que evalúen aspectos como el estado de motivación, el aprendizaje y la generalización de los temas trabajados a la vida laboral, de forma que se obtenga una comprensión más completa y holística del progreso del participante. Estos datos podrían incluso ser añadidos en sesiones posteriores, ajustando los contenidos de la sesión a los individuos y al grupo, proporcionando un método más preciso y eficiente para alcanzar los objetivos del estudio. Por último, podrían incluirse planes de contingencia para abordar posibles desafíos durante la implementación del estudio, que prioricen estrategias para minimizar el riesgo de sesgos y garantizar la comparabilidad entre los grupos. Entre estas medidas se incluye intensificar la difusión del estudio para asegurar el reclutamiento de los participantes y establecer mecanismos de seguimiento para fomentar la adherencia al programa. Se prestará especial atención a la estandarización de los procedimientos y a la documentación de cualquier modificación realizada. Al igual que el programa propiamente dicho, estos planes de contingencia deberían ser evaluados al final de la investigación. Si bien este estudio experimental, que propone un programa MBSR para la intervención y evaluación psicológica del personal de CPP presenta limitaciones y áreas de mejora, ofrece información inicial valiosa sobre los potenciales beneficios de mindfulness para su bienestar. Estos beneficios podrían traducirse en una mejor calidad de vida para estos profesionales, lo que a su vez podría conducir a una mayor calidad de atención para los niños/niñas y sus familias. En este sentido, el estudio sienta las bases para futuras investigaciones en materia de intervenciones psicológicas efectivas en este ámbito. Líneas futuras Parece que los CPP evolucionan al tiempo que lo hace la importancia del psicólogo en estas mismas unidades (Rogers et al., 2021; Thompson y Kentor, 2021). La figura del psicólogo se integra en sus equipos proporcionando soporte a pacientes, familiares y profesionales sanitarios implicados y se considera una pieza fundamental en el equipo interdisciplinar de estos servicios, en los que hay aún un largo camino por recorrer. Se hace imprescindible fomentar la formación e investigación en este ámbito, así como estudios que añadan evidencia científica en materia de tratamientos psicológicos aplicados y su evaluación (Ascencio Huertas, 2020). Sería interesante explorar la aplicación de diversos enfoques terapéuticos estructurados para este colectivo, que faciliten la comparación de resultados. Idealmente se podrían llevar a cabo programas de prevención y de intervención temprana en burnout y fatiga por compasión específicos para miembros de CPP, así como programas educativos y de formación para los profesionales de estas unidades. Otras investigaciones pueden destinarse a la implementación del programa MBSR adaptado a los equipos de profesionales de CPP, en consonancia con el presente estudio. Sería conveniente proponer muestras amplias y diversas, incluyendo profesionales de diferentes centros de CPP. Esto permitiría el contraste de resultados, favoreciendo la generalización de las conclusiones obtenidas. Además, se recomienda evaluar el impacto de las investigaciones en el seguimiento a largo plazo, confirmando así el mantenimiento de los efectos positivos del programa. Por otra parte, futuras investigaciones podrían considerar variables como el clima laboral, la inteligencia emocional, la empatía, etc. de los profesionales sanitarios que reciban el tratamiento psicológico. Las investigaciones podrían incluir la medición y el impacto de otros factores vinculados con el trabajo cotidiano en CPP, como la exposición a la experiencia de muerte a nivel personal o laboral, o las estrategias de afrontamiento del sufrimiento, la muerte o el duelo. De igual modo, serían interesantes trabajos que permitan conocer el impacto de este y otros programas de intervención psicológica en los pacientes y sus familiares, así como el diseño de estudios desde la metodología cualitativa, ahondando en aspectos de los participantes relativos a sus eventos privados. Por último, sería recomendable promover la difusión de los resultados de estos estudios basados en MBSR en conferencias o revistas científicas, de forma que sean divulgados y accesibles a la comunidad profesional y se fomente su replicación. Asimismo, sería interesante contar con expertos en el programa dedicados a la formación de otros psicólogos, unificando criterios y enriqueciendo la aplicación del mismo en diferentes unidades de CPP. Si bien las propuestas de investigación futura son ambiciosas, albergan un enorme potencial para contribuir de manera significativa al avance del conocimiento en torno al bienestar de los profesionales sanitarios de CPP. Esta mejora en el bienestar del personal redundaría en un mayor nivel de satisfacción y compromiso profesional, lo que a su vez se traduciría en una atención de mayor calidad para los pacientes y sus familias, en estas experiencias de vida terribles. De esta forma, un equipo humano altamente sensible y competente brindaría un acompañamiento y apoyo invaluables a los niños/niñas enfermos y a sus familiares, desde una conciencia despierta, presente y compasiva (Benito et al., 2020). Para citar este artículo: Sosa López, M. L. (2024). Diseño de propuesta de intervención basada en MBSR para el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos. Clínica Contemporánea, 15(3), Artículo e22. https://doi.org/10.5093/cc2024a18 Referencias |
Correspondencia
Para citar este artículo: López, M. L. S. (2024). Diseño de propuesta de intervención basada en MBSR para el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos. Clínica Contemporánea, 15(3), Artículo e22. https://doi.org/10.5093/cc2024a18
La correspondencia de este artículo debe ser enviada María Luisa Sosa López al email: marisasosalopez@gmail.com.